Según la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) uno de cada 200/300 nacidos vivos en España puede padecer la enfermedad, lo que supondría una cifra de unas 300.000 personas. Sin embargo, actualmente hay diagnosticadas 20.000 casos en todo el territorio nacional. La enfermedad afecta de forma notable a los miembros de raza blanca, aunque se han detectado numerosos casos en Paquistán, China, Japón y especialmente en el sur del Sahara. También es una enfermedad dos veces más frecuente en las mujeres que en los hombres y se puede heredar y estar predispuesto genéticamente. Si un hermano gemelo sufre la enfermedad, también la padece el otro, y es probable que al detectar un celíaco en una familia, sus parientes más cercanos la sufran en forma latente. En cuanto a los datos de otros países, Suecia es el territorio con mayor incidencia acumulativa a los 2 años de edad de los pacientes, ya que han pasado de 0,3 por 1000 en 1970, a 2,9 en 1988.
¿Qué es la enfermedad celíaca?
La enfermedad celíaca es una intolerancia permanente al gluten, una proteína que se encuentra en la harina de trigo, cebada, centeno, avena y malta. Las personas que padecen esta enfermedad no pueden consumir ningún alimento que contenga estos productos. La ingesta de alimentos con gluten produce una lesión progresiva en las vellosidades del intestino encargadas de absorber los nutrientes de los alimentos y pasarlos al organismo. Como el gluten daña a estas vellosidades, los enfermos celíacos están mal nutridos y padecen diversas enfermedades, que pueden degenerar en cáncer o crisis celíacas con un desenlace fatal para el paciente.
Síntomas de la enfermedad
Los síntomas de la enfermedad en su forma clásica pueden ser continuas diarreas, malnutrición, vientre hinchado, vómitos, carencias de hierro y de calcio y, en el caso de los niños, falta de peso y de talla adecuados a su edad, ya que su cuerpo no se alimenta correctamente. De ahí se deriva inapetencia, anorexia, y todo ello puede desembocar incluso en cáncer, ya que un celíaco tiene un 20% más de posibilidades de desarrollar determinados tipos de esta enfermedad.
Pero los síntomas varían en función de la edad. Cuando en la dieta de los niños menores de un año se introduce la alimentación con papillas puede comenzar a detectarse la intolerancia al gluten. En estos casos los niños desarrollan un carácter huraño, irritable, junto a los síntomas médicos ya mencionados, y sobre todo, la falta de peso y de talla. Para determinar si un niño (o un adulto) padece esta enfermedad la prueba más fiable es la biopsia intestinal en el que se pueden detectar si la vellosidades encargadas de la absorción de los nutrientes están dañadas.
En el caso de los adultos, la enfermedad celíaca clásica se manifiesta con síntomas similares y en todos los casos una dieta libre de gluten es la mejor solución. Sin embargo, el alcance de esta enfermedad, estudiado con interés desde los años cincuenta del pasado siglo, se ha ampliado y se han detectado más consecuencias que la celiaquía puede originar. En los adultos esta intolerancia alimenticia puede provocar depresiones, esterilidad tanto en el hombre como en la mujer, menstruaciones tardías e irregulares, caída del cabello y abortos reiterados.
Curación
La enfermedad celíaca o sus síntomas desaparecen en cuanto el enfermo comienza una dieta sin gluten que, además, deberá mantener toda la vida. Una vez comienza esta dieta, el enfermo celíaco puede desarrollar una vida normal. Pero si la enfermedad es fácil de tratar, no lo es tanto evitar el gluten de los productos de un supermercado. Los celíacos no deben medicarse pero sí deben controlar todo lo que ingieren, ya que el gluten se encuentra en la mayor parte de los productos que compramos. Según la FACE esta cifra es tan alta, que el 80% de los productos de un supermercado contiene gluten. Los rebozados, fiambres de categorías bajas, productos de panadería, pastas alimenticias, espesantes, salsas y condimentos utilizan harinas o derivados para su elaboración. En conclusión, un celíaco diagnosticado debe basar su alimentación, durante toda su vida, en alimentos frescos y elaborados por él mismo y sin aditivos.
Un problema añadido es la falta de normativa en los etiquetados de los productos envasados. En junio de este mismo año, y tal como recoge la revista CONSUMER (ver número de julio), el Parlamento Europeo ha aprobado una propuesta para modificar las normas sobre etiquetado de alimentos. Esta propuesta incluye algunos ingredientes «cuya presencia deberá especificarse: cereales con gluten, crustáceos, huevos, pescado, cacahuetes, nueces, soja, leche y sésamo, así como sus derivados».
Muestra de la necesidad de reglamentación sobre el etiquetado son las conclusiones de un estudio del Instituto de Salud Carlos III y la Universidad del País Vasco, en el que han detectado que 21 productos que se anunciaban «sin gluten» contienen cantidades significativas de esta proteína. Según ha confirmado a CONSUMER EROSKI Manuela Márquez, secretaria técnica de FACE, «en este estudio se han encontrado productos alimenticios con cantidades tan alarmantes como 800 partes por millón, cuando la FAO aconseja no superar 20 por millón en un alimento para celíacos». Desde esta asociación, por tanto, se pide a la Administración española, pero también europea «que se obligue al fabricante a citar los ingredientes en los productos alimenticios», y se solicita al Ministerio de Sanidad que redacte una ley que garantice un etiquetado fiable y seguro.
Problemas más comunes
Entre los problemas más comunes con los que se encuentra un celíaco destaca el hecho de comer fuera de casa. Si pensamos en el menú que a diario sirven los miles de bares, cafeterías y restaurantes de nuestro país, podremos encontrar rebozados, salsas, fiambres, guisos con harinas espesantes, cerveza, bocadillos o pastas alimenticias por doquier. Nada de todo eso puede ingerirlo un celíaco. Como tampoco puede comer nada frito en un aceite anteriormente utilizado para un rebozado de pan. De este modo, una salida gastronómica implica muchas preguntas a la cocina y decantarse por menús sin riesgos: ensaladas y productos frescos asados y a la plancha.
El problema se complica en los comedores escolares. Según Manuela Márquez, en los comedores de colegios privados han llegado a negarse a preparar comidas especiales «y obligan a los niños a llevarse su comida de casa, ya que no tienen la obligación». En estos centros, los niños no pueden seguir la dieta unitaria, sino que se les debe cocinar un menú especial para no dañar su organismo.
Con la aparición de nuevos productos alimenticios, surgen las dudas sobre sus ingredientes. Para solucionar estas dudas, también FACE costea desde hace años una serie de estudios que permiten conocer los ingredientes de los productos. Posteriormente envían un listado de productos a sus asociados para advertirles de los alimentos que pueden comer y lo que no. Estos análisis son también centro de una reclamación por parte de este colectivo, ya que reclaman que sea la administración quien los costee, dentro del presupuesto de la Seguridad Social. Desde la Federación han instado a la Federación de Industrias de Alimentos y Bebidas (FIAB) a que vele por el buen etiquetado de los productos, aunque no han recibido ninguna contestación.
Los problemas en la vida de un celíaco llegan hasta el mundo de la espiritualidad, ya que los celíacos católicos practicantes no pueden comulgar bajo la especie del pan. Las obleas que se utilizan para la comunión son para los celíacos tan perjudiciales como cualquier otro producto realizado con trigo. Sin embargo, hasta el momento no pueden comulgar bajo la especie del vino, ya que la Conferencia Episcopal no lo consiente. Recientemente, y según Manuela Márquez, sí ha habido cierto entendimiento y la Conferencia Episcopal se ha comprometido a enviar un comunicado a todas las parroquias para advertirles de la existencia de la enfermedad celíaca y permitir a los creyentes la comunión con vino. Hasta ahora, según la secretaria técnica de la FACE, «el problema radicaba en que los celíacos católicos acudían a su parroquia, el sacerdote no conocía la enfermedad y ponía ciertas trabas a la comunión».
Por último, los celíacos señalan como otro gran problema el precio de los productos aptos para su consumo. Como ejemplo, un kilo de pasta alimenticia de trigo tiene un coste medio de 52 céntimos de euro. Frente a esta cifra, un celiaco paga por un kilo de pasta libre de gluten 5,76 euros. La Federación de Asociaciones de celíacos ha realizado un estudio comparativo y «para una dieta de 2000 calorías al día el coste para un celíaco es de 87,88 euros al mes, lo cual supone 1.054,56 euros al año». Además, estos productos se deben comprar en establecimientos especiales (herboristerías, farmacias o parafarmacias). Los enfermos celíacos reclaman también ayudas para el mantenimiento de la dieta libre de gluten, tal como sucede en otros países de la Unión Europea como Italia, Francia o Reino Unido.
Un día en la vida de una enferma celíaca
«Al principio, miras los ingredientes hasta del detergente»
A María Pilar le diagnosticaron la enfermedad hace dos años, con 26 años, después de un ingreso hospitalario por una diarrea seria, vientre hinchado, vómitos y una rápida pérdida de peso. Desde entonces ha pasado por varias etapas. Al principio reconoce que era un suplicio hacer la compra porque tenía que leer los ingredientes de todos los productos «para asegurarme de que ninguno llevara gluten». En su desesperación inicial llegaba «hasta mirar los ingredientes del detergente, por la costumbre que tenía de leer todo». Una vez pasado el primer trago, ahora empieza a conocer y reconocer los productos que puede comprar. Aunque cree que los fabricantes hacen poco por identificar los ingredientes. También se queja de los precios de sus productos y de que no todos se encuentran con facilidad. Esta mujer reside en Villamalea, localidad a 50 kilómetros de Albacete. En su ciudad no puede encontrar todo lo que necesita, así que obligatoriamente debe desplazarse hasta la capital para comprar más alimentos para enriquecer y variar su dieta.
Para paliar la falta de bollería del mercado, María Pilar desayuna magdalenas especiales, realizadas con una harina libre de gluten. Ella misma elabora las magdalenas y el pan, gracias a una máquina que le costó 240 euros.
Si quiere tomar algo a media mañana, sus almuerzos se basan en piezas de fruta, ya que la mayor parte de los fiambres también contienen gluten en forma de espesante. Por eso reconoce que en casa «resulta bastante fácil llevar la dieta sin gluten. El problema viene si te quieres ir de vacaciones o salir a cenar». Como la enfermedad no es muy conocida, los cocineros se molestan al preguntarles si determinado plato lleva harina o cualquier otro ingrediente. También reconoce que al principio se sentía avergonzada por tener que preguntar todo, mientras que ahora, dos años después, reconoce que no se siente tan extraña. Aún así, comenta que «intento no decir que soy celíaca, porque tampoco saben lo que es y la explicación es mucho más larga».
Salir de vacaciones tampoco es fácil pues no en todos los hoteles están dispuestos a dar las explicaciones sobre los ingredientes de los productos. Por último, María Pilar se lamenta de que en los supermercados normales, donde hay productos sin azúcar o sin sal, no se puedan encontrar fácilmente productos para celíacos.
