Enfermedades reumáticas, también afectan a los niños

Las enfermedades reumáticas infantiles en España

En contra de lo que se podría suponer, las enfermedades reumáticas no son dolencias raras en niños y adolescentes. «A pesar de que no hay disponible un registro nacional sobre la tasa de afectados de ER infantiles, las estimaciones señalan que 1 de cada 1.000 menores hasta los 16 años tiene o va a tener un proceso reumático», puntualiza el Dr. Juan Carlos López Robledillo, reumatólogo pediátrico responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid. De hecho, constituyen una de las enfermedades crónicas más frecuentes en niños y adolescentes junto con la diabetes, la enfermedad pulmonar y la epilepsia. Su gran capacidad invalidante pasados los años tiene un gran impacto en la calidad de vida del afectados.

Las ER debutan con síntomas inespecíficos que se observan en procesos banales

«Reuma» es un término muy vago. Se debería hablar de ER como un conjunto numeroso de enfermedades, entre las cuales destacan la artritis idiopática infantil y el lupus eritematoso sistémico. Según el experto, miembro de la Sociedad Española de Reumatología y de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, todas ellas se caracterizan por una inflamación crónica, ya sea en las articulaciones o bien en otros órganos o sistemas.

Las ER no tienen edad, pues pueden presentarse en cualquier momento hasta los 18 años. No obstante, muestran un pico de incidencia entre los 3 y los 8 años y entre los 10 y los 14 años, aunque todavía no se conoce qué factor o factores influyen en el inicio de la enfermedad en estas franjas de edad.

Los primeros síntomas y el diagnóstico de las ER pediátricas

Por norma general, las ER en niños no debutan con muchas manifestaciones muy floridas ni con mucho dolor (hay que tener en cuenta que los pequeños no expresan el dolor de igual manera que los adultos). Sin embargo, sí son frecuentes los síntomas inespecíficos que, de forma aislada, se observan en algunos procesos banales y en patologías graves de etiología múltiple. Incluso algunas pueden cursar con fiebre y lesiones cutáneas. En cambio, los afectados rehúsan moverse o realizar sus actividades habituales. Si son muy pequeños piden ir a brazos con frecuencia porque no quieren andar. También pueden comenzar con hinchazón en las articulaciones que se achaca a lesiones deportivas como golpes y sobrecargas o al proceso de crecimiento.

Las ER en menores se diagnostican con retraso; hasta en ocasiones se supera el año o más. Esto es debido a que no se piensa en ellas cuando aparecen las primeras manifestaciones, pues pueden confundirse con procesos como esguinces, contusiones, sobrecargas musculares, lesiones deportivas o dolores del crecimiento, entre otras.

«Las unidades de reumatología pediátrica están integradas por expertos en reumatología pediátrica, ya sean pediatras o reumatólogos, y atienden a pacientes procedentes de médicos de atención primaria, del servicio de Urgencias del hospital y de otros especialistas, como los traumatólogos. Es frecuente que muchos pacientes hayan pasado con anterioridad por varios especialistas», admite López Robledillo.

Para el diagnóstico y el seguimiento de la enfermedad se utiliza la ecografía, una técnica de imagen no invasiva (no expone a irradiación y no provoca dolor) que, en manos de reumatólogos, se convierte en una herramienta muy eficaz que permite obtener imágenes en la misma consulta. Con ello se evitan exponerlos a radiografías y a resonancias. Es fundamental que haya este dispositivo en todas las consultas y que los profesionales estén formados.

El pronóstico de la enfermedad depende, entre otros factores, de la intensidad de las manifestaciones iniciales, de la edad del debut (porque queda más vida para tener más inflamación) y de la prontitud en el inicio del tratamiento específico. Por eso, el diagnóstico precoz es fundamental y, sin embargo, lo más habitual es que haya retrasos que en ocasiones superen el año desde la aparición de los primeros síntomas hasta obtener el diagnóstico certero. Cuanto antes se empiece el tratamiento, los fármacos funcionan mucho mejor y se evita la progresión de la enfermedad.

Tratamiento las enfermedades reumáticas infantiles

Ante todo, «es importante que el tratamiento sea integral y multidisciplinar, con reumatólogos, pediatras, oftalmólogos, rehabilitadores, psicólogos, trabajadores sociales y enfermeras expertas. Otro punto importante es que los medicamentos empleados deben demostrar su eficacia y seguridad en investigaciones específicas realizadas en este grupo de edad, ya que no pueden extrapolar los resultados obtenidos en los adultos», advierte el Dr. López Robledillo.

Sin tratamiento, la dolencia provoca alteración funcional a largo plazo y mala calidad de vida, ya que impide realizar actividades cotidianas

La evolución de las ER es a medio-largo plazo. Según detalla el especialista, el tratamiento logra estados equivalentes a la curación, pero hay que asumir que el sistema inmunológico queda marcado para siempre. El tratamiento depende del estadio de la enfermedad.

En las primeras fases tras el diagnóstico, se prescriben medicamentos antiinflamatorios generales, con el objetivo de proporcionar confort al afectado, mientras hacen efecto los fármacos modificadores de la enfermedad o FARME (los también denominados antirreumáticos de acción lenta), que inhiben la inflamación crónica. «Estos inmunosupresores débiles, como el metotrexato, se pueden administrar por vía oral o subcutánea. Son muy eficaces y muy seguros, pero en algunas ocasiones pueden presentar toxicidad», puntualiza. Cuando por alguna razón estos no se pueden dar (porque no funcionan o el paciente no los tolera), desde el año 2000 está la opción de prescribir fármacos biológicos. Estos medicamentos van directamente al sistema inmune y han conseguido modificar el curso de la enfermedad.

Sin tratamiento, la dolencia provoca alteración funcional a largo plazo y mala calidad de vida, ya que impide realizar actividades cotidianas (andar, saltar, correr o acudir al colegio, entre otras), afectando al rendimiento escolar y deportivo», explica el Dr. López Robledillo.

Para obtener la máxima eficacia se hace indispensable -como en cualquier otra enfermedad crónica- la adherencia al tratamiento. En este punto, «es muy importante la labor y la sensibilidad de los profesionales de las unidades de ER, en el que se trabaja mucho desde un abordaje psicológico, puesto que son niños que, por sus características, han sido muy sobreprotegidos», apunta el experto.

No hay que olvidar que, después un tiempo en las unidades infantiles que tratan estas dolencias, los jóvenes -inmersos de lleno en la etapa de la adolescencia, con todo lo que les conlleva- migran a unidades de adultos y con facilidad pueden perder adherencia al tratamiento. Para ponerle remedio, «de la misma manera que sucede en nuestro centro hospitalario, se empiezan a gestar Unidades de Transición, como una estrategia novedosa, que tienen el objetivo de educar a estos adolescentes para la vida hacia la adultez y hacerlos parte activa en el control de su enfermedad. Además, esto ayuda a que la transición sea más amable entre los profesionales que se han dedicado a sus etapas infantiles hacia a aquellos que los atenderán a partir de ahora, para que les conozcan en persona, para que no duden en preguntar, acudir ante la sospecha de la manifestación de un posible brote, etcétera», expone este especialista.