Síndrome de Asperger

El niño es inteligente y tiene una gran memoria; es afectuoso, pero en el recreo está solo porque tiene problemas para relacionarse con sus compañeros; ante cualquier frustración se enfada mucho y llora; no cesa de hablar sobre aquellos temas que le interesan especialmente y los profesores se quejan porque no está atento, además le suelen tachar de maleducado. Este es el perfil de un niño que padece el síndrome de Asperger.

Si el especialista diagnostica que el niño lo padece y describe sus síntomas (dificultades en la comunicación no verbal, expresión oral peculiar, adaptación social pobre, intereses específicos restringidos, torpeza motora, problemas de conducta…), los padres suelen asociar de inmediato la conducta de su hijo con este mal, explica Rogelio Martínez Maciá, presidente de la Asociación Asperger España.

Pilar Martín Borreguero, psicóloga clínica especialista en autismo y trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y directora del Centro Cavendish de Madrid, explica que el síndrome de Asperger (SA) es actualmente reconocido por la Organización mundial de la Salud (OMS) como un trastorno generalizado del desarrollo infantil, “estrechamente relacionado” con la condición del autismo y que tiene consecuencias adversas, “aunque variables”, para el desarrollo social, emocional y conductual del niño.

Para Martín Borreguero, autora del libro “El síndrome de Asperger: ¿excentricidad o discapacidad social?”, el SA es esencialmente un trastorno de la relación social que afecta a la capacidad del individuo para adaptarse a las demandas sociales de la sociedad. “Se dan cuenta de su dificultad, suman fracasos en las relaciones sociales porque están interesados en ellas pero no poseen las armas necesarias para mantenerlas… En función del grado de actividad que muestren, pueden tener comportamientos más agresivos. Todos acumulan mucho estrés y en la adolescencia, dependiendo de la sensibilidad de cada uno, este trastorno puede derivar en problemas de autoestima, depresión o ansiedad”, describe el presidente de la Asociación Asperger España.

Cualquier niño afectado por el SA suele sufrir problemas de conducta, manías y dificultades para relacionarse con los demás. Pero muchos padres, “si no conocen el síndrome”, no creen que su hijo pueda tener ningún trastorno y asocian su comportamiento a “su personalidad”, advierte Consuelo Cabrera Ávila, psicóloga de la Asociación Autismo Jaén “Juan Martos”.

Desde el Centro de Psicología Alarcón de Granada, Beatriz Tobar Martínez advierte que el porcentaje de afectados de SA es “mucho mayor de lo que se cree”, pero también que hay muchos “diagnósticos incorrectos”. La dificultad del diagnóstico, dice, radica en que comparte síntomas con otros trastornos. También aduce la “falta formación entre los propios profesionales en relación a este mal”. No es de extrañar, por tanto, que los estudios de Hans Asperger se ignoraran hasta 1981.

En esta enfermedad se pueden apreciar grados leves o grados, pero queda claro que no existe una “limitación cognitiva”, tal y como subraya la psiquiatra Rafaela Caballero, profesora de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla. Así, los afectados suelen pasar de curso, obtener excelentes calificaciones, y llegar a ser muy buenos en su trabajo. Tal vez sea este otro motivo por el que la mayoría de los casos están sin diagnosticar. Por ejemplo, según Rogelio Martínez, en Madrid en el año 2003 se estimó una población de 2.800 personas con SA, mientras que el cómputo de diagnosticados ascendía a 23 casos.

Rafaela Caballero denuncia la escasez de estudios epidemiológicos elaborados en nuestro país sobre este síndrome. Precisamente, la Universidad de Sevilla está realizando en la actualidad una investigación sobre la incidencia de la enfermedad en España y las primeras estimaciones apuntan a que el número de afectados podría rondar el 0,7 por mil. “Los datos empíricos procedentes de los únicos cuatro estudios epidemiológicos llevados a cabo en los países nórdicos estiman la prevalencia del síndrome de Asperger entre 26 y 48 afectados por cada 10.000 personas, o lo que es lo mismo, entre el 0,3% y el 0,5% de la población”, apunta Pilar Martín Borreguero haciendo referencia a especialistas como Ehlers y Gillberg.

Las cifras no son idénticas en todos los estudios pero, independientemente del número de afectados, las personas que nacen con este síndrome -que parece tener algún componente genético- tienen muchas dificultades para hallar un diagnóstico correcto y un tratamiento psicológico que les ayude a convivir con él. Veamos algunos de los síntomas que presentan con la ayuda de Consuelo Cabrera, Pilar Martín, la doctora Caballero y de la psicóloga Elisa Marcos, que realizó una tesis doctoral sobre este desorden:

• Les resulta problemático establecer una relación con otras personas e iniciar o mantener una conversación.
• Tienen muchas dificultades para entender las emociones de los demás (falta de empatía) y expresar las suyas propias. Les cuesta entender y aceptar los enfados y tristezas de otra persona.
• Su nivel de comprensión es deficiente e interpretan mal los significados implícitos. No entienden las bromas o las ironías; se ciñen en comprender el lenguaje de manera literal. Por ejemplo, si alguien le dice a un niño con este síndrome que se esta “poniendo morado” al verle comer, él irá a mirarse al espejo pensando que su cara se ha puesto morada.
• No entienden las normas sociales (saludar cuando se llega a un sitio, esperar un turno, ser amable…), por lo que presentan problemas de conducta y carácter muy complejo. Por ello tienen dificultades para jugar con otros niños, pues no comprenden las reglas de los juegos. Pueden adoptar actitudes de superioridad por el propio desconocimiento de estas normas.
• Son personas muy “rígidas” de pensamiento que se alteran fácilmente por cambios en las rutinas.
• Manifiestan una fijación con determinados temas u objetos que les excluye de otras actividades.
• Como son incapaces de ponerse en el lugar de otro, tienden a hacer comentarios inapropiados que pueden herir a quien los escucha (¿Por qué tienes una nariz tan grande? o ¿por qué estás tan gordo?).
• Utilizan un lenguaje formal, muy correcto, conocen muchas palabras y pueden resultar pedantes.
• No suelen mirar a la cara a las personas con las que hablan, ni entienden sus gestos. Por todo ello son incapaces de mantener relaciones sociales adecuadas a su edad y de seguir una conversación de manera apropiada.
• Muestran mucha sensibilidad a sonidos fuertes, luces u olores.
• Normalmente demuestran torpeza física en deportes debido a una cierta descoordinación motora.
• También encuentran problemas de comunicación no verbal: uso limitado de los gestos, expresión facial limitada o inapropiada, dificultad en adaptarse a la proximidad física.
• Son incapaces de intuir lo que otra persona está pensando o puede hacer.

Pilar Martínez precisa cuáles son los problemas específicos que presentan en el campo del aprendizaje:

• Un déficit en las habilidades de organización y la planificación.
• Falta de capacidad para la evaluación y comprensión de conceptos abstractos.
• Les cuesta aplicar de forma flexible las habilidades de resolución de problemas.
• Tienen dificultades en la realización de cualquier trabajo en grupo.
• Carecen de motivación intrínseca por el estudio de los contenidos del programa educativo y no son competitivos.
• Entre los problemas menos frecuentes se encuentra: la dificultad de comprensión lectora, dificultades especificas en las asignaturas que implican el uso de las habilidades viso-espaciales (no reconocen figuras u objetos bi o tridimensionales) y conceptos no-verbales. También pueden tener dificultades específicas con la escritura y en algunas tareas que implican el uso de las habilidades motoras finas.

“Autismo y síndrome de Asperger son dos grados diferentes de afectación de una misma enfermedad”, resume abreviadamente Rogelio Martínez. Podría decirse que quien padece esté síndrome, descrito por vez primera por el doctor austriaco que le dio su nombre en 1944, es un “autista superficial”.

Sin embargo, conviene matizar, según la psiquiatra Rafaela Caballero, que clínicamente este trastorno perteneciente al “espectro autista” es algo más complejo. “Se trata de un desorden social que tiene que ver con una deficiencia de la empatía. Pero el autismo incluye muchas áreas, el Asperger comparte con él sólo las relacionadas con las habilidades sociales”.

Todavía se debate el hecho de considerar como SA el nivel más leve del autismo y su denominación “autismo de alto nivel de funcionamiento” (sin retraso mental). Asperger catalogó este trastorno, como parte de la clasificación de enfermedades mentales de la OMS desde 1994, fuera del autismo, aunque a primera vista presente síntomas muy parecidos. Estas son las similitudes y diferencias:

• Los autistas poseen un coeficiente intelectual generalmente por debajo de lo normal; los afectados por el SA generalmente por encima de la media.
• El diagnóstico de los autistas se hace a una edad media de 5,5 años, el de los SA con más de 11.
• El retraso en la aparición del lenguaje es una característica de los autistas, no se produce en el SA.
• La gramática y el vocabulario son muy limitados en los autistas (aproximadamente la mitad no llega a aprender a hablar); en los individuos con SA el dominio del lenguaje muy superior.
• Los autistas tienen verdadero desinterés en las relaciones sociales, mientras que los Asperger están interesados, aunque luego les cueste participar.
• Los autistas alcanzan un desarrollo físico normal; los SA manifiestan cierta torpeza de movimientos.
• Los autistas no tienen ningún tema de interés obsesivo, los SA, sí.
• Los padres de niños autistas advierten problemas alrededor del año y medio de edad. En el caso de los niños con SA las diferencias se perciben alrededor de los tres años.

El tratamiento de los afectados por el Síndrome Asperger se centra fundamentalmente en la aplicación de distintas técnicas de aprendizaje a través de un guión previamente diseñado donde se reflejen distintas situaciones, explica la doctora Marcos. “Aprenden habilidades sociales, el significado de las expresiones con doble sentido, las normas para conversar con otra persona y controlar y expresar adecuadamente sus emociones”, detalla a su vez Cabrera.

Los padres de los afectados encuentran un gran apoyo en la Asociación Asperger, vigente en España desde 2002, una agrupación que crearon los padres afectados, quienes se pusieron en contacto a través Internet. Ahora esta asociación trabaja en la divulgación de este mal: cómo detectarlo, su tratamiento, avances científicos, remite información a los equipos de asesoramiento psicopedagógico, advierte a los colegios sobre los patrones de comportamiento de los afectados por Asperger que pueden convertirlos en víctimas fáciles del acoso escolar etc. El principal problema con el que se halla es la falta de financiación, por lo que reclama subvenciones públicas que permitan desarrollar terapias psicológicas.