Muchos niños con parálisis cerebral padecen problemas de visión. Esa es la razón por la que esta oftalmóloga pediátrica batalla cada día por identificar tales problemas y ofrecer un horizonte algo menos desdibujado, un poco más nítido, a ciudadanos con una situación de salud verdaderamente complicada pero con el mismo derecho que nosotros a una vida en plenitud. Los ojos de los niños son la razón de ser de Teresa Noguer. Vela por su salud en distintos ámbitos y, dos veces al año, acude hasta los campamentos de refugiados saharauis, bajo la enseña de la ONG Ulls del món (ojos del mundo), a fin de dar una categoría universal al dicho de vivir para ver.
El Centro «Arcángel San Gabriel» de Montjuïc lleva más de 30 años funcionando. Primero lo hizo como una institución básicamente escolar; pero hoy dispone de un servicio de consultas externas para poder brindar una atención integral a una serie de niños que presentan una problemática harto compleja. Acuden pacientes con parálisis cerebral y otros trastornos de tipo neurológico, se trata de un centro concertado con la Administración y gestionado por ASPACE.
Un gran número de alumnos de este centro padece estrabismo, una condición en la cual los ojos no están alineados debido a diferencias en los músculos del ojo izquierdo y el derecho. En un adulto, esta condición causa doble visión; pero, en el caso de estos niños, el cerebro se desadapta a la condición e ignora las señales del ojo desalineado. Un estrabismo no tratado puede comportar el deterioro de la vista de un ojo y puede interferir en ciertas habilidades visuales, como la identificación de distancias. En algunos casos, los médicos pueden recomendar cirugía para corregir el estrabismo.
En niños con hemiparesia tampoco es rara la hemianopsia, una visión defectuosa o ceguera que limita el campo de visión normal. Si la hemianopsia afecta al campo de visión derecho, el niño que mira directo puede tener visión perfecta excepto en el extremo derecho; pero en una hemianopsia homónima, el problema afecta a la misma parte del campo de visión en ambos ojos.
No siempre es posible, pero de mi intervención se desprende casi siempre un mejor pronóstico en las aulas y en la adaptación del niño a su entorno. Además de los problemas comentados, estos niños también pueden padecer trastornos de la motilidad ocular, como déficit visual por atrofia óptica, pérdida de visión binocular, defectos de refracción o nistagmus. Abundan más los problemas leves que los graves. Sin embargo, también puede darse el caso de un defecto cortical, en el que la parte del cerebro que es responsable de la interpretación de las imágenes que el niño ve no funciona con normalidad.
«Si los padres tienen antecedentes de problemas visuales como ceguera, miopía, glaucoma o catarata, hay que revisar los ojos al año de vida»
En el Centro trabajamos todos codo con codo. Neurólogos, psiquiatras, oftalmólogos, psicólogos y rehabilitadores tomamos parte en sesiones clínicas y procuramos que los niños sean tratados de manera integral. En ocasiones, esto supone que debo retrasar una intervención para conseguir que el niño no abandone una parte de otro programa en la que está progresando muy bien…Evitamos entorpecer el trabajo de los demás y, al mismo tiempo, alinear nuestros objetivos de salud con el desarrollo mejor para cada paciente.
La relación médico-paciente requiere siempre un buen canal de comunicación y la atención a los pacientes con parálisis no es ninguna excepción. Yo misma obtengo en muchos casos la colaboración del niño o la niña. Me son muy útiles también los padres (puesto que estos niños suelen actuar en casa de forma muy distinta a como actúan fuera) o educadores, y sólo en los casos más graves en los que esta comunicación es casi imposible, debo objetivar los parámetros visuales de forma indirecta; contrastando los movimientos del ojo ante determinados estímulos de luz, comprobar si los ojos son capaces de seguir a un objeto en movimiento, etcétera. El hecho de que el niño no sea capaz de describir su percepción visual no imposibilita en ningún caso el examen, puesto que actualmente existen métodos que evalúan la integridad anatómica y funcional de las diversas partes del ojo.
He tenido la oportunidad de atender a pacientes ya adultos y, con esa perspectiva, puedo juzgar la importancia de ofrecer una buena calidad de visión a estos niños y niñas con la que puedan reforzar sus vínculos más vitales y determinados estímulos. Cada poco avanzado en este sentido repercute, no hay duda, en la calidad de vida del paciente con parálisis cerebral. Muchas veces lo que se ve o se oye es como un todo. Debo subrayar que la calidad de vida de los enfermos con parálisis cerebral ha avanzado enormemente en los últimos años, lo que ha permitido que en estos centros especializados veamos cada vez casos más complejos, más graves, más polideficientes. No siempre es posible la mejoría que todos desearíamos, pero siempre hay algo por hacer.
Exigen mucha atención visual y mirar la pantalla desde muy cerca, por lo que generan cierta propensión a la miopía; lo cual es más grave en menores de 10 años, que aún no tienen conformado su sistema visual. Mi consejo es que se juegue siempre a partir de esa edad y que se limiten los horarios de juego (no abusar).
Los problemas más comunes en los niños son la lacrimosidad sin un desencadenante aparente, el estrabismo u ojo torcido, la secreción purulenta, la fotofobia (mayor sensibilidad a la luz), el nistagmus (parpadeo excesivo, como si los ojos temblaran), o conductas que den a entender problemas de visión, como los niños que se aproxima mucho a los objetos para poderlos ver, que caen o tropiezan con frecuencia o que mantienen un bajo rendimiento escolar inexplicable por otra causa.
Ante estos problemas hay que ganarse siempre la colaboración del niño con confianza y cariño. No es como pasar la ITV. Algunas veces se necesita más de una sesión para completar los exámenes adecuados, el niño precisa tiempo para sentirse familiarizado con el médico, los tratamientos con gotas y los aparatos tradicionales de un consultorio de oftalmología…Las lentes suponen casi siempre una solución para los casos de miopía, hipermetropía y astigmatismo. En la miopía recurrimos a lo que llamamos lentes negativas; en la hipermetropía nos servimos de lentes positivas y en el astigmatismo se utilizan las lentes cilíndricas.
Los pediatras están haciendo una buena labor de cribado, lo que ocurre es que empiezan demasiado tarde (hacia los cinco años). Si los padres tienen antecedentes de problemas visuales (ceguera, miopía, glaucoma o catarata) hay que revisar los ojos ya al año de vida. En circunstancias normales se puede esperar a los 2-3 años, pero no más, puesto que pueden aparecer problemas que cuestan más de corregir cuando avanza el tiempo.
La Confederación ASPACE (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines) nació en 1984 con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades. Con implantación en las 17 comunidades autónomas del Estado, la Confederación representa a más de 15.000 asociados; principalmente personas con parálisis cerebral, pero también familiares, profesionales vinculados y amigos. Por otro lado, ASPACE proporciona servicios de atención directa a 7.000 afectados y a sus familias y emplea a 2.600 profesionales en sus centros de atención.
Existe una enorme variedad de parálisis cerebrales; situaciones personales no generalizables que dependen del tipo, localización, amplitud y difusión de la lesión neurológica causada en el cerebro. Así, en algunas personas la parálisis cerebral es apenas apreciable, mientras que en otras pueden estar muy afectadas y necesitar de terceras personas para poder llevare a cabo una vida diaria. No se puede curar, pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que estimule su desarrollo intelectual, y le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación y de relación social, el paciente podrá llevar una vida plena. Se trata de un propósito que implica activamente a todo el tejido social y que tiene a ASPACE por buque insignia.
