El conocimiento que se tiene sobre la enfermedad celíaca no es muy amplio -apenas hace medio siglo que se conoce el agente causal (el gluten)- y precisa de importantes avances médicos, especialmente a nivel preventivo, a fin de diagnosticar nuevos casos ocultos, de medios técnicos más precisos en la industria alimentaria, de más información, y de una amplia concienciación social.
El colectivo celíaco, constituido en asociaciones de afectados, se ha tenido que sobreponer a la ciencia, a la norma y a las costumbres más ancestrales, para proteger su propia salud, instando de las administraciones públicas y al sector privado acciones informativas y preventivas, e instaurando sus propios medios para mantenerse permanentemente informados de los productos que no contienen gluten.
En algunos casos, y a través de ciertas asociaciones, se ha creado una marca que ha sido adoptada voluntariamente por ciertas empresas que comercializan alimentos a fin de certificar que están exentos de gluten o que están dentro de unos parámetros permisibles. La necesidad de contar con alimentos sin gluten determina una forma de vida que, aún hoy en día, se distancia sustancialmente del resto de consumidores, llegando incluso a afectar a actos religiosos como el de la comunión, en el seno de la fe católica, para los que se han debido de elaborar por encargo de las asociaciones obleas exentas de gluten, creando no pocas controversias dogmáticas.
La información como prevención
Lo que más ayuda a una persona afectada a combatir la enfermedad celíaca es estar bien informada sobre qué alimentos contienen o no contienen gluten, pues debe evitarlos durante toda su vida. La situación que plantea el colectivo impone ciertas obligaciones mínimas, pero urgentes, para la administración y las empresas alimentarias, a fin de amparar unos derechos fundamentales que los celíacos tienen a una alimentación sana y segura, como el resto de consumidores, y a que se les informe sobre la presencia de ciertas sustancias que perjudican seriamente su salud.
En este sentido, factores como un mayor conocimiento de la enfermedad o mejores diagnósticos están evidenciando que la población celíaca no diagnosticada puede superar hasta diez veces la que actualmente lo está, con lo que la magnitud del problema exige una actuación integral, urgente y eficaz, tanto de las administraciones públicas implicadas, como de las empresas alimentarias afectadas. El objetivo es facilitar la información necesaria para evitar el riesgo que representa la presencia de gluten en ciertos alimentos, si bien dentro del estado de la ciencia actual, pero actuando con la diligencia suficiente para evitar posibles consecuencias para la salud de este colectivo, incluso actuando más allá de los límites fijados por la normativa, si es necesario, o sin esperar a que ésta exija el cumplimiento de ciertas conductas.
Cambios sociales
Varios acuerdos y pactos tienden a mejorar la calidad de vida de los celíacosCon el fin de facilitar algo más las cosas, hace ya algún tiempo que desde las administraciones públicas se ha conseguido que determinadas empresas alimentarias se adhieran a unos Pactos o Acuerdos, de carácter voluntario, para que en el etiquetado de los productos se advierta de la presencia del gluten. Así, por ejemplo, lo ha estado haciendo la Generalitat de Catalunya, a través de su Consejería de Comercio, Turismo y Consumo, que ha ampliado hasta 20, en fechas recientes, las empresas alimentarias que han adoptado la citada práctica.
Y es que el reconocimiento institucional a nivel estatal con respecto a la importancia de la enfermedad celíaca data de octubre de 2003, cuando se firmó un acuerdo de colaboración entre el Ministerio de Sanidad y la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), por el que la administración se comprometía a desarrollar acciones para mejorar la seguridad de los alimentos que componen la dieta del paciente celíaco. En este sentido, se adquirió el compromiso de redactar una Guía de Buenas Prácticas dirigida a las empresas que tienen que manipular estos productos, y un programa de control de etiquetado.
Y es que todo este tipo de acuerdos, en los que han colaborado activamente las asociaciones de celíacos, tienden a mejorar la calidad de vida de los afectados que, sin embargo, deben permanecer asociados para estar en contacto permanente con la información que facilitan, especialmente sobre productos sin gluten o empresas que facilitan ese etiquetado informativo, editándose listados continuamente actualizados que siguen escrupulosamente los afectados a la hora de realizar la compra de alimentos.
A veces, la información facilitada va más allá, y trata de orientar al asociado-afectado frente a situaciones diversas, y a la vez tan cotidianas, como comidas en viajes, transportes públicos, caterings o menús escolares. En este último caso, se han desarrollado algunas actuaciones de carácter obligatorio, por parte de algunas administraciones autonómicas, para que se elabore un tipo de menú especial para aquellos niños con intolerancia a ciertos productos, como el gluten. Actuaciones que, en algunos casos, se han extendido a un mayor control sobre los alimentos sin gluten y su calidad en los comercios.
Por otro lado, las compañías aéreas han identificado a los menús sin gluten con las siglas GFML (gluten free meal), para que quienes lo precisen puedan reservarlo con antelación. Una práctica que se ha extendido también en la organización de ciertos cruceros, como así se evidencia a través de la propia revista que comparten los asociados, y que muchas veces supone el medio más fidedigno para solucionar los problemas que la enfermedad plantea a diario en nuestra sociedad de consumo.
Soluciones legales
El legislador comunitario se ha visto obligado a modificar las normas sobre etiquetado alimentario
No cabe duda de que una mayor aproximación a la enfermedad y a su entorno, así como la labor ejercida por el colectivo de afectados, ha determinado, ya hace unos dos años, la atención del legislador comunitario, que se ha visto obligado a modificar la legislación sobre etiquetado alimentario, y a reconocer, expresamente, la incidencia de las intolerancias y las alergias alimentarias en la salud y la vida de muchas personas.
Y es que el cambio normativo viene precedido por una situación permitida de desinformación sobre determinadas en el etiquetado de los alimentos. Ahora considera necesario que se adopten las medidas oportunas para ayudar a los consumidores afectados, facilitándoles una información más completa sobre la composición de los productos, si bien, dentro de la medida de lo posible, y atendiendo a algunos casos, en consideración a las limitaciones técnicas vinculadas a la fabricación de productos alimenticios, a una cierta flexibilidad en el etiquetado de los ingredientes y otras sustancias utilizados en muy bajas cantidades.
Y es que los cambios más recientes en la normativa de etiquetado de los productos alimenticios, ya incorporada a nuestro ordenamiento jurídico, va a permitir, especialmente a partir del 25 de noviembre de este año, que los celíacos reciban más información sobre la presencia de gluten en los alimentos que se comercialicen a partir de esa fecha, dejando un período de prórroga, hasta fin de sus existencias, para aquellos que fueran etiquetados con anterioridad. Las nuevas obligaciones van a afectar de modo especial a un sector en el que no era obligatoria la presencia del listado de ingredientes, las bebidas alcohólicas (de grado alcohólico adquirido superior a 1,2%), que ahora van a tener que incluir en la etiqueta todos los ingredientes con efectos alérgenos presentes en ellas, y, por extensión, también los que se refieren a las intolerancias, como el gluten.
En este caso, la indicación incluirá la palabra «contiene», seguida del nombre del ingrediente o de los ingredientes en cuestión. La norma permite que se prescinda de dicha indicación cuando el ingrediente figure ya con su nombre específico en la lista de ingredientes o en la denominación de venta de la bebida. Entre los ingredientes que deben incluirse figuran los cereales que contengan gluten (es decir, trigo, centeno, cebada, avena, espelta, kamut o sus variedades híbridas) y productos derivados
La problemática del celíaco durante la Comunión Eucarística ha llevado a la Iglesia Católica a tener que pronunciarse sobre la posibilidad de que las obleas de trigo pudieran ser sustituidas por otras de maíz, sin gluten. La respuesta dada desde Roma, a través de una Carta Circular de 1995, y acogida en febrero de 2003 por una Nota de la Comisión Episcopal de Liturgia de la Conferencia Episcopal Española ha sido contundente.
No se acepta celebrar la eucaristía con formas sin nada de gluten, elemento que consideran esencial para la panificación. En este sentido, las soluciones religiosas al problema pasan por conceder a los celíacos poder comulgar con pan de trigo con la mínima y necesaria cantidad de gluten para la panificación; o bien, facilitarles la Comunión bajo la sola especie del vino.
La situación ha creado no pocos problemas en algunas parroquias, cuyo párroco no ha aceptado las formas a base de maíz, y sólo permitía el acceso de la comunión mediante la disposición de un segundo Cáliz en el cual la única materia que haya sido consagrada fuera el vino, sobre el cual no se hubiera llevado a cabo ni la partición ni la intención del Pan Eucarístico, y la de un purificador exclusivo para éstos.
Una adaptación de la Iglesia Católica que ha sido aceptada, e incluso, bien valorada por alguna asociación, dada la aproximación a la enfermedad que han realizado y su difusión, pero que no les evita seguir trabajando para la aceptación oficial de formas exentas de gluten. Este hecho no ha evitado que otras asociaciones, a nivel autonómico, dispongan de obleas a base de maíz, y exentas de gluten, que ponen a disposición de sus asociados, y cuya consagración ha sido aceptada en algunas parroquias, más flexibles a la nota y a la doctrina oficial.
Sin embargo, existen otros problemas más terrenales que preocupan a los afectados, y es el alto coste que deben pagar para adquirir productos sin gluten. En alguna ocasión se han publicitado las diferencias de precios entre un alimento común y otro especial para celíacos, y la diferencia puede suponer un sobrecoste que puede llegar hasta 30 veces más, en algunos casos con respecto al producto normal. Entre los ejemplos se apuntan el precio por kilogramo del pan rallado (0,47 € el normal, y 14,47 €, el especial para celíacos), las galletas (1,06 €, en el primer caso, y 18,70 €, para el segundo) o macarrones (1,20 €, uno, y 15,17 €, otro).
Y es que, según un estudio presentado por la asociación valenciana, el sobrecoste estimado para mantener una dieta de 2.000 calorías por una persona celíaca en cómputo anual es de 1.853,40 €. Toda una injusticia para las familias con menos recursos, máxime si tenemos en cuenta que hay una predisposición genética en la enfermedad que puede incidir sobre más miembros de la misma familia.
