Cada persona con síndrome de Down es única e irrepetible. Por este motivo, el trato debe ser así. De cada 600 recién nacidos, uno presenta esta alteración genética. ¿Qué hacer? ¿Cómo educarles? ¿Qué futuro les espera? Éstas son algunas de las preguntas que se formulan los padres ante la llegada de los pequeños. La Federación Española de Síndrome de Down ha editado varias guías para resolver dudas, quitar miedos y descubrir las posibilidades de estos niños.
Cuando llega la noticia, las sensaciones se arremolinan: protección, rechazo, tristeza, frustración, inseguridad, enfado, rabia, vergüenza. «El 80% de las familias que han tenido un hijo con síndrome de Down reconocen haber experimentado estos sentimientos». Lo confirma la Guía para padres y madres editada por Down España, en colaboración con otras entidades. ¿Los consejos? Conviene hablarlo entre los familiares o con otros padres y ser conscientes de que la estabilidad llegará. El secreto es hacer una vida «lo más normal posible, como si el hijo no tuviera síndrome de Down».
El primer mes es un periodo de acoplamiento con el bebé. Hay que acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos. En ocasiones, se tiende a pensar que estos niños se parecen mucho entre ellos, pero en realidad «se parecen mucho más a sus familias», asegura la Guía. No es posible predecir cómo serán en el futuro, ya que éste dependerá de la educación y formación que reciban. El proceso de desarrollo será más lento, probablemente, que el de otros menores, pero padecer esta alteración «significa una dificultad añadida, no una condena de por vida».
Durante la etapa de crecimiento habrá que atender su salud y educación, principalmente, pero también es muy importante la estimulación para favorecer la integración. Nunca se deben olvidar las obligaciones de los menores, hay que evitar caer en la tentación de hacer las cosas por ellos y las exigencias han de ser proporcionales a su capacidad de atenderlas. Se trata, en definitiva, de formar adultos maduros y responsables. Una meta «idéntica a la del resto de los padres».
Se pueden estimular los sentidos con entornos ricos en colores y formas (vista), canciones y nanas (oído), juguetes y objetos de diferentes texturas (tacto), sabores (gusto) y olores (olfato). Cuando se les hable, debe hacerse siempre de forma lenta y clara y es importante facilitar la movilidad de las extremidades, el tronco o las manos.
Ayudarles en el proceso de integración
Los niños con síndrome de Down deben crecer en un ambiente normalizado. En este sentido, una de las primeras decisiones es la elección de guardería. «Los bebés no precisan mayores atenciones», indica Down España, por lo que pueden acudir a los mismos centros que otros pequeños o hermanos mayores. La Federación considera que llevarles a una guardería favorece la socialización, potencia la tolerancia y la convivencia, y facilita la imitación de conductas, «siendo ésta la base de la inteligencia».
La asistencia a guarderías y colegios normalizados favorece la socialización en un ambiente de tolerancia
Cuando crezcan y se plantee la elección de colegio, el factor fundamental que se debe tener en cuenta es la necesidad de algún apoyo dentro del aula o de una adaptación de los contenidos escolares. Las ventajas de un centro educativo que favorece la integración son, de nuevo, el crecimiento en un ambiente de tolerancia y diversidad. Para ello, es también beneficioso participar en actividades extraescolares, «donde puedan jugar y divertirse con sus compañeros».
Una vez que los padres asumen la situación, los hijos hacen lo propio. «No hay que dejarse llevar por las opiniones negativas de los demás», sino «informarse y mantenerse informados». Para ello, existen asociaciones que ayudan a aceptar lo ocurrido, educar a los hijos y contar con los recursos necesarios para culminar con éxito su desarrollo.
En última instancia, la educación de una persona con síndrome de Down debería tender a fomentar su autonomía para que sea independiente. Un aspecto básico para ello es permitirles tomar sus propias decisiones. Hay que facilitarles los medios oportunos: valorar su esfuerzo, aconsejarles pero no decidir por ellos y provocar situaciones que les obliguen a tener iniciativa.
Al mismo tiempo, es importante transmitirles confianza y seguridad en lo que hacen, y tratarlos como adultos cuando lo sean: “Dejarles ejercer el control sobre su propia vida”. ¿Qué hacer, entonces? Es preciso no verlos como “niños eternos”, recomienda Down España, respetar su privacidad y ser conscientes de que pueden tener pareja o un trabajo, lo que les dará independencia económica y, en consecuencia, autonomía.
