Las familias con personas dependientes a su cargo necesitan respirar. Hacer un alto en el camino para tomar aire y recuperar el aliento. A menudo, renuncian a su tiempo de ocio o sacrifican la oportunidad de desarrollar una vida social plena para cuidar a sus familiares. En este contexto, surgieron hace varios años los programas de respiro familiar. Implantados a través de entidades públicas u organizaciones no gubernamentales (ONG), permiten a las familias encontrar ratos puntuales para el descanso, el esparcimiento y, en definitiva, para prestarse atención a sí mismas.
Los programas de respiro familiar son una respuesta al estrés de las familias que cuidan de personas dependientes. Se plantean como una ayuda puntual para hacer un paréntesis. Por ello, hace algunos días, la Asociación de Familiares de Discapacitados Psíquicos AFADIS reclamó más atención para hacer frente a esta «problemática». Asegura que son necesarias más plazas en centros públicos y reconoce la dificultad de atender la demanda desde las organizaciones privadas.
En diciembre de 2005, AFADIS dio los primeros pasos para la puesta en marcha de actividades de respiro familiar que permitieran mejorar la calidad de vida de las familias. Principalmente, socorrer a aquéllas que se encontraban en peor situación. «Las madres que tienen un hijo o hija con discapacidad psíquica y trastornos de conducta jamás tienen descanso», explica la presidenta de la asociación, Paula Romero.
El término «vacaciones» está casi olvidado para la mayoría de las familias, ya que «trabajan durante todo el año»
Son ellas quienes se encargan en mayor medida de las tareas de cuidado, por lo que la asociación lucha, principalmente, por su descanso y respiro. «Sobre todo las madres trabajan todas las horas del día sin descanso alguno, haciendo incluso turnos de noche. Jamás tienen reemplazo, viven en el lugar de trabajo». El término «vacaciones» está casi olvidado para la mayoría, ya que «trabajan durante todo el año», recuerda Romero.
Al cansancio físico se une el cansancio psíquico. La Asociación pro personas con autismo de Cataluña, ASEPAC (93 871 47 57), lo sabe muy bien y, por ello, cuenta desde 1976 con un servicio de respiro familiar. «Procuramos que las familias con hijos autistas puedan tener una vida lo más normalizada posible y que los padres o hermanos que les atienden puedan tener unas horas de respiro», explica el presidente de la asociación, Juan Roca.
Esta entidad presta cuidados a personas autistas gravemente afectadas, por lo que antes de acceder a sus servicios, es necesario que los futuros beneficiarios se sometan a un examen por parte del equipo de diagnóstico. Respecto al servicio, con un total de 45 plazas, funciona los días festivos, fines de semana, vacaciones de Navidad, Semana Santa y verano. Las finalidades son: conseguir la mayor estabilización posible de la vida familiar para que las personas con autismo puedan convivir en su hogar, evitar que éstas sufran un retroceso si durante las vacaciones se interrumpe la línea terapéutica habitual, ayudar a las familias para que puedan atender mejor las necesidades afectivas de los otros hijos y lograr que las madres puedan continuar sus actividades laborales fuera del hogar durante los períodos de vacaciones de los hijos.
Recuperar la rutina
El respiro familiar es un medio para no renunciar a pequeños placeres como tomar un café con los amigos o a otras responsabilidades como acudir al banco, al médico o realizar gestiones que, de lo contrario, serían difíciles. Se trata, en cierto modo, de recuperar o mantener una rutina que puede llegar a perderse si se dedica buena parte del día al cuidado de los familiares. En el caso de FEAPS, Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual, los programas de respiro se proponen ofrecer la oportunidad de desarrollar una vida familiar y social satisfactoria. En resumen, «la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias».
Esta iniciativa funciona desde 1994 en un marco más amplio que se denomina Servicio de Apoyo a Familias. A través de él, se atienden las necesidades y demandas de cada familia, a la que se facilita los apoyos necesarios para mejorar el bienestar de todos los miembros. Es importante que la familia, sobre todo la persona cuidadora, reciba este apoyo para superar los retos que se presentan cada día.
El apoyo que se presta mediante estos programas tiene carácter puntual. Algunas entidades ofrecen atención en el propio domicilio, mientras que la mayoría dispone de instalaciones propias para este tipo de tareas. La atención a las personas mayores, con discapacidad o dependientes en general es de carácter temporal, aunque según el caso puede tener una frecuencia mayor.
Los servicios pueden ser de urgencia, excepto si se trata para realizar actividades de ocio, o programados con antelación
Es una combinación de atención a todos los miembros de la familia para que la relación entre ellos sea normalizada. Es importante cuidar a quienes más lo necesitan, pero también a la pareja u otros hijos, si los hubiera. El respiro familiar logra que la convivencia familiar adquiera naturalidad y previene situaciones de crisis o estrés.
FEAPS ofrece servicios de urgencia, cuando se solicitan con menos de tres días de antelación -excepto si se trata de actividades de ocio- y programados, si se solicitan con antelación suficiente. En cuanto a las modalidades de respiro, se abarca desde los apoyos puntuales para demandas concretas hasta estancias de entre uno y 15 días de duración en alojamientos atendidos por cuidadores.
