En el transcurso de su reunión anual, la junta directiva del Foro Europeo de Pacientes decidió en Bruselas la incorporación de las asociaciones españolas de pacientes a su plataforma continental. Esta entidad europea tiene como objetivos la defensa de la salud pública y de los derechos de los pacientes en materia sanitaria y asistencial. Además, Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, fue elegido por unanimidad nuevo miembro del consejo.
El European Patients’ Forum (EPF) es la entidad representante de las asociaciones y grupos de pacientes en el escenario continental europeo. Su marco de actuación se basa en la defensa de la salud pública y de los derechos de este colectivo en materia sanitaria y asistencial. Por otro lado, el foro pretende constituirse en interlocutor consultivo de la Unión Europea en todo lo concerniente a los intereses de los usuarios de la sanidad pública, defendiendo los intereses de los pacientes en los debates relativos a la atención médica y a la calidad de los servicios sanitarios.
Las once grandes asociaciones que componen el Foro Español de Pacientes representan, a su vez, a 609 organizaciones de pacientes y voluntarios
En la actualidad, el EPF interviene ya como instrumento de referencia para la Comisión y el Parlamento europeos, la European Medicines Agency (EMEA) y el Committee for Medicinal Products for Human Use; actuando, asimismo, como interlocutor permanente para importantes agentes europeos de la profesión médica. El presidente del Foro Español de Pacientes, Albert J. Jovell, marca como trascendental la integración del foro español en la organización europea más importante de pacientes, «lo que refuerza la dimensión internacional de nuestra entidad y nos aboca a un diálogo permanente con las autoridades sanitarias en Bruselas, los parlamentarios y las asociaciones de pacientes de otros países en representación de los afectados por la enfermedad». El EPF dispone de una página web en la que se detallan, además, sus líneas políticas y planes de actuación.
Un foro de once sillas
Las once grandes asociaciones que componen el Foro Español de Pacientes (que representa a su vez a 609 organizaciones de pacientes y voluntarios que incluyen 267.528 miembros) son la Asociación Española Contra el Cáncer, la Federación de Diabéticos Españoles, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Española del Corazón, la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, la Liga Reumatológica Española, la Asociación Española de Afectados por Linfomas, la Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex, la Asociación Española de Trasplantados, la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y la Federación Española de Hemofilia.
Desde el 2006 (la entidad fue creada hace ahora un año), el Foro Español de Pacientes cuenta con una agenda política a través de la cual busca con insistencia que las autoridades sanitarias nacionales desarrollen programas y acciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a la democratización del sistema sanitario.
A las tradicionales quejas de los ciudadanos en torno a las deficiencias de la red pública asistencial (listas de espera, información inexacta o insuficiente y escaso tiempo de atención al paciente en la consulta), el Foro Español de Pacientes suma la intención de que los pacientes puedan participar como un colectivo reconocido más en las negociaciones de los planes de salud, en la toma de decisiones de las administraciones sanitarias. Desde el Foro Español se juzga insuficiente la representación de los pacientes en los órganos de gestión y gobierno de la sanidad española.
Imagen: Albert Jovell
Albert Jovell deberá compaginar a partir de ahora su nuevo cargo directivo en la EPF con la presidencia del Foro Español, la dirección de la Fundación Biblioteca Josep Laporte y su cargo de consejero académico de la Universidad de los Pacientes (siguiendo el ejemplo del Patient Expert Program británico). Por si fuera poco, la agenda de este médico-paciente aparece llena de ponencias y presentaciones en distintos congresos y foros del ámbito sanitario. Casado con hijos, doctorado en salud pública por la Universidad de Harvard (EEUU), Albert Jovell supo en el 2001 que su supervivencia quedaba comprometida por la proliferación de un tumor de timo y se puso a compaginar las habilidades de médico con las necesidades de un enfermo de cáncer, asumiendo la vida como una realidad frágil y delicada.
En su agenda figuran sesiones de quimioterapia ante las que Jovell se niega a claudicar. Insiste en que su consagración al mundo de los pacientes parte de antes del 2001, pero es indudable que su enfermedad le puso en la primera fila. Hace escasas semanas, Jovell presentaba en la Escuela Universitaria de Enfermería, Fisioterapia y Nutrición Blanquerna de Barcelona un libro titulado La buena salud: Doce pensamientos y un añadido, escrito por Rosa M. Boixareu y Antoni Nello, editado por Publicacions de l’Abadia de Montserrat.
Se trataba, explica Jovell, de una ocasión magnífica para dimensionar la salud en su sentido más amplio. Destacó la necesidad de libros que divulguen de forma rigurosa y amena los consejos más básicos para una vida sana y satisfactoria. «El libro aboga por doce consejos que se pueden englobar en cuatro apartados: la libertad, el respeto a la diversidad de distintos puntos de vista sobre lo que ocurre en el mundo, la integración dentro de una red amable de relaciones humanas y la armonía entre el sentido del humor y el de la responsabilidad», explica.
La vida, se explica en el libro, debe vivirse de forma saludable pese a los acontecimientos que muchas veces puedan perturbar su armonía. La salud integra todos los ámbitos de la vida: el personal, social, relacional, sanitario, ocioso, laboral y académico. En otro orden de cosas, Jovell reivindicó la importancia de que los profesionales de la salud no dispensen sólo a los pacientes una asistencia técnica o científica adecuada, sino que entablen con ellos una relación humana de igual a igual, aprendiendo a meterse en su piel.
