Guzmán, Alba, Mateo, Pablo. Cada niño, una causa. Pero todos tienen un objetivo común: combatir contra las enfermedades infantiles. Y no están solos. Numerosos padres con hijos afectados por una enfermedad grave lo saben, y por eso confían y buscan apoyo fuera de su ámbito cercano para recibir la ayuda necesaria para el tratamiento de sus pequeños o para colaborar en la investigación de sus patologías. En este artículo se explica la lucha solidaria que inician algunos de estos padres y madres con causa y los que apuestan por iniciar proyectos de investigación.
Padres con causa: una lucha solidaria por sus hijos
Álex, Mateo y Aitana son algunos niños cuyos padres luchan en las redes para superar su enfermedad
Álex tiene cuatro años y una sonrisa especial. Tan especial, que en tan solo dos semanas ha conseguido recaudar los 100.000 euros necesarios para someterse a un intenso tratamiento para combatir contra su enfermedad, el sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer en los huesos.
Su historia, y la de otros niños como Mateo, Aitana o Pol, afectados también por diferentes dolencias, están cargadas de solidaridad. Pero, sobre todo, son historias de amor incondicional. El de unos padres luchadores hacia sus hijos.
Y es que la vida de estos pequeños cambió de forma radical el día en que les diagnosticaron una grave enfermedad y sus progenitores, lejos de amedrentarse, decidieron iniciar una imparable carrera hacia su recuperación. «Una médula para Mateo», «Una sonrisa para Aitana» o «La sonrisa de Álex» son algunas de las campañas ideadas por estas familias para lograr la solidaridad de miles de personas con sus causas.
En estos casos, «la emergencia es el gran movilizador», apunta José Carnero, padre luchador y presidente de la Fundación Uno entre cien mil, un proyecto que inició hace cuatro años cuando a su hijo Guzmán le diagnosticaron leucemia linfoblástica. «Cuando tienes una fecha límite para salvar a una persona, sientes que debes hacer algo», recuerda.
Padres que impulsan la investigación
Otros progenitores prolongan su lucha más allá de la enfermedad de sus propios hijos, con proyectos a largo plazo, cuyos frutos servirán en un futuro para ayudar a otros niños afectados por estas patologías. La clave es la investigación. «Todos los grandes avances en la lucha contra las enfermedades se producen después de investigar», señala Carnero. «Puedes tratar los efectos o puedes tratar las causas para que haya menos efectos», dice.
Pero, para avanzar, se requiere también de apoyo y solidaridad ciudadana. Y es que los recursos que se destinan a la investigación médica en algunas áreas como el cáncer infantil son limitados. Como dice Luis Madero, jefe de oncología pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, «la proporción entre el cáncer de adultos y el cáncer de niños está muy desequilibrada». De cada 200 personas que tienen cáncer, una es un menor.
Padres con causa: curar la enfermedad de sus hijos
Los padres y madres con causa tienen nombres y apellidos, como el propio José Carnero, padre de Guzmán, Rafael Pérez, padre de Alba, y Mariano Ugarte, padre de Pablo. Pero todos tienen un objetivo común: mirar al futuro y colaborar de forma activa en las líneas de investigación en la lucha contra las enfermedades infantiles.
A través de distintas fundaciones y asociaciones, estos y otros progenitores organizan diferentes proyectos y eventos con la finalidad de recaudar fondos que se destinan a la investigación. Gracias a las donaciones tanto de particulares como de empresas colaboradoras, esta labor se traduce en importantes dotaciones, como la reciente Beca Uno entre cien mil, que destina 75.000 euros a un proyecto de investigación sobre leucemia infantil, o el fondo Pablo Ugarte, para la investigación del sarcoma de Ewing. La clave del éxito de estas campañas de concienciación social reside en «dar poder a la gente», explica Carnero: «Cuando a las personas le facilitas las cosas y les propones un reto que va a suponer marcar una diferencia, responden», puntualiza.
- Fundación Uno entre cien mil. Objetivo: investigación contra la leucemia infantil. Se puede colaborar como socio, a través del proyecto Corre, o como voluntario en distintas áreas o proyectos.
- Asociación Alba Pérez. Objetivo: recaudar fondos para la investigación de los cánceres infantiles, en especial el sarcoma de Ewing. Aportaciones voluntarias, donativos a través de la compra de pulseras “Alberas” y la participación en subastas y jornadas benéficas son algunas de las formas de cooperar.
- Fundación Borja Sánchez. Objetivo: prestar asistencia a niños que sufran cualquier tipo de lesión cerebral y brindar apoyo y ayuda a sus familias con colaboraciones como socio o con aportaciones voluntarias.
- Fundación WOP (Walk On Project). Objetivo: divulgar, sensibilizar y ayudar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas poco comunes. La cooperación se puede hacer a través de una cuota anual o aportaciones voluntarias.
- Por la investigación del cáncer infantil. Objetivo: recoger donaciones para el laboratorio de investigación de oncología infantil del Hospital San Juan de Dios de Barcelona.
- Asociación Una sonrisa para Aitana. Objetivo: prestación y dotación de recursos, como la recogida de tapones, para el tratamiento de la cardiopatía congénita compleja que sufre con 13 años Aitana García.
- La sonrisa de Álex. Objetivo: recaudar fondos para el tratamiento de Alejandro, un niño de cuatro años afectado por el sarcoma de Ewing.
