Una alimentación sana, la práctica moderada de ejercicio o el cuidado personal son aspectos vitales que se han revalorizado en los últimos años. La cultura de vida saludable y de calidad ha escalado puestos en el ranking de prioridades de una parte de los ciudadanos y se ha hecho un hueco significativo en la conciencia social. Se da importancia a una vida confortable, incluso en situaciones tan difíciles como la etapa final de la misma. Una enfermedad en fase terminal supone para quien la padece, y para su entorno familiar y afectivo, unas necesidades y cuidados específicos que resultan muy costosos en el plano emocional, pero además pueden desbaratar la economía doméstica.
Enfermo y familiares
Un enfermo terminal padece una dolencia grave, progresiva e incurable. Su pronóstico de vida está limitado en el tiempo. En su mayoría, son personas enfermas de cáncer, aunque también destacan otras dolencias no oncológicas como algunas enfermedades cardiovasculares, neurológicas, renales, respiratorias, hepáticas o sida. En todos los casos, al descartarse la posibilidad del tratamiento curativo, los esfuerzos se concentran en la mejora de la calidad de vida del paciente y de los familiares que le acompañan.
Pero la economía doméstica también se resiente. Los cuidados paliativos prestan una atención integral a las necesidades del paciente, que van más allá del control físico: aspectos emocionales, de tipo social, ayudas económicas, etc.
El coste de adaptar el entorno
La situación de cada enfermo es diferente y necesita abordarse de manera individualizada. Una de las características que definen el proceso terminal son los síntomas muy cambiantes, de modo que las situaciones que se deben abordar pueden variar en periodos muy cortos de tiempo.
A la mayoría de material ortopédico se puede acceder a través del respectivo hospital de referencia
Cuando la situación física del enfermo y las características de su núcleo familiar lo permiten, es frecuente optar por recibir los cuidados pertinentes en el propio domicilio y evitar ingresos en centros hospitalarios. En estos casos resulta recomendable, si no imprescindible, contar con ciertos instrumentos ortopédicos que minimicen las molestias al paciente y asistan a sus cuidadores en los quehaceres diarios.
Pasar mucho tiempo en la cama provoca en el paciente, además de incomodidad, problemas de úlceras por presión. Son heridas que se desarrollan debido a la presión continuada que se ejerce sobre algunas partes del cuerpo y que obstaculizan una buena circulación sanguínea y nutrición de los tejidos. Las superficies especiales para el manejo de la presión (SEMP) son una medida complementaria para minimizar su efecto en los tejidos dañados o susceptibles de serlo. Son superficies de apoyo que actúan en determinadas zonas del organismo. Pueden ser estáticas (reducen la presión) o dinámicas (la alivian) y cuestan alrededor de 400 euros.
Las sillas de ruedas y andadores son otros recursos que pueden utilizarse. El precio de los primeros sobrepasa a menudo los 300 euros y el de los segundos puede rondar 80 euros.
Las grúas de traslado se pueden adquirir a partir de 700 euros.
A la mayoría de estos materiales básicos, sin embargo, se accede a través del hospital de referencia y, casi siempre, si es necesario alquilarlo por falta de existencias, la Seguridad Social reembolsa la cantidad adelantada, previa justificación del gasto. También los prestan organizaciones como la Asociación Española contra el Cáncer (AECC).
Fármacos y otros productos
Los gastos para el cuidado de un enfermo terminal son también de considerable importancia en el caso de los productos alimenticios especiales. Cuando el paciente no puede ingerir alimentos sólidos, en ocasiones ni siquiera líquidos, se recurre al suministro de preparados especiales, como batidos, natillas y agua gelidificada. Sus precios varían de acuerdo a la composición, presentación o sabor. Un paquete de complementos dietoterápicos en forma de batido (24 botellas de 200 ml.) puede costar unos 90 euros.
Los alimentos especiales de primera necesidad se adquieren a precios subvencionados
Estos productos de primera necesidad se adquieren, en general, a precios subvencionados (40% de descuento) mediante la receta médica ordinaria o de forma gratuita, una vez reconocida la invalidez del paciente.
En cuanto a los medicamentos, aunque el coste también es elevado, en su mayoría están cubiertos por la Seguridad Social. Una caja de pastillas de morfina (60 unidades) supone de 6 a 73 euros, en función de la dosis. La oxicodoma, utilizada para tratar el dolor, de 15 a 101 euros (28 pastillas). En ocasiones, son necesarios tratamientos transdémicos (en parches) de efecto analgésico, como el fentanilo. Una caja de cinco parches (el efecto de cada uno puede durar dos o tres días) cuesta entre 21 y 123 euros, según la dosis. Pero además hay que tener en cuenta los efectos secundarios, como el estreñimiento, que obliga a tomar laxantes.
Personal de apoyo
A pesar de todo, el desembolso económico más importante no se deriva del gasto en medicación u otros productos sanitarios, sino de la contratación de personal para atender al paciente, cuando los familiares no cuentan con la posibilidad de hacerlo ellos mismos. Aunque las circunstancias de cada enfermo difieren mucho en cada caso, la enfermedad terminal conduce a una progresiva situación de dependencia, por lo que necesitan disponer de alguien que les asista las 24 horas del día.
Esto no resulta fácil en la actualidad, donde los núcleos familiares tienden a ser cada vez más reducidos y se carece de la figura del cuidador principal. Algunos centros de servicios sociales brindan, en función de los recursos económicos de la familia y a precios más reducidos que los del mercado, servicios de ayuda para las tareas domésticas o el aseo personal. Esto puede aliviar la carga de trabajo en determinados momentos, pero el cuidado a tiempo completo es una necesidad ineludible.