Muchos afectados por una enfermedad de la sangre dependen de un trasplante de médula ósea. Sin embargo, todavía hoy en España, con probabilidad por desconocimiento, miedo y falsos mitos que se han difundido sobre esta donación, no hay suficientes personas decididas. Donar médula es fácil y no es doloroso. Este es el mensaje de los pacientes que están a la espera de un trasplante. Parte de ellos han promovido una campaña a través de la red social Facebook para pedir al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que se modifique el sistema de captación de donantes en España.
Las personas con enfermedades malignas, como la leucemia o los linfomas, y quienes tienen algún tipo de insuficiencia medular, como la aplasia medular o las talasemias, entre otras, viven pendientes de recibir un trasplante de médula ósea. La aplasia medular consiste en la desaparición de las células madre (denominadas progenitores hematopoyéticos) encargadas de fabricar el resto de células de la sangre: glóbulos rojos (hematíes), glóbulos blancos (leucocitos) y plaquetas.
Cuando la única solución es el trasplante
Si las células madre dejan de producir glóbulos rojos, llega menos oxígeno a los órganos del cuerpo. Si producen menos glóbulos blancos, disminuyen las defensas y aumenta el riesgo de infecciones, mientras que si producen menos cantidad de plaquetas, aumenta el riesgo de hemorragias. Este es el caso de Janire Rivera, de 32 años, que como otros pacientes vive pendiente de las transfusiones.
Por su parte, en las personas con leucemia, las células madre de la médula ósea sí producen los componentes de la sangre, pero también células malignas que se deben eliminar con quimioterapia. Este es un tratamiento tóxico que puede atacar tanto a las células malignas como a otras que no lo son.
A menudo por desconocimiento, la población tiene miedo a donar la médula ósea, un tipo de tejido que se localiza en el interior de los huesos largos
Una vez que se trata a los afectados de sus respectivas enfermedades hematológicas (de la sangre), uno de los principales problemas es el alto riesgo de recaer. A Janire Rivera se le diagnosticó aplasia medular en 2007, recibió un tratamiento intravenoso que funcionó durante dos años y le permitió abandonar las transfusiones en 2009. Hasta que recayó en 2011. «La recaída es casi peor que el diagnóstico. Tras repetir el tratamiento, sabes que la única solución es el trasplante de médula», añade.
A menudo por desconocimiento, los ciudadanos tienen miedo de donar la médula ósea, un tipo de tejido localizado en el interior de los huesos largos, vértebras, costillas, esternón, huesos del cráneo, cintura escapular y pelvis. Todas las células sanguíneas derivan de una sola célula madre hematopoyética pluripotencial ubicada en la médula ósea. Por este motivo, hay que distinguirla de la médula espinal, que se localiza en la columna vertebral y es la encargada de transmitir los impulsos nerviosos hacia todo el cuerpo.
A la espera de un trasplante
Mientras se espera un donante compatible, los afectados experimentan todo tipo de emociones, entre ellas el miedo. Desde el punto de vista físico, deben realizarse transfusiones, siempre tienen sensación de cansancio, les agota subir una cuesta y tienen un alto riesgo de hemorragias e infecciones, por lo que no pueden frecuentar lugares muy concurridos ni muy cerrados, con el aire muy viciado, como bares, donde puedan contagiarse con algún virus (sobre todo en invierno) -si por algún motivo acuden a urgencias de un hospital, deben protegerse de los virus circulantes con una mascarilla-, no pueden trabajar ni viajar y viven pendientes de las visitas a los médicos.
Hoy en día, se tarda un promedio de cuatro meses en encontrar un donante compatible, según la Fundación Josep Carreras. La probabilidad de encontrar a ese donante compatible entre un hermano o un familiar es del 25%; el 75% de los donantes son no emparentados y se localizan a través de registros de donantes, como el REDMO (Registro Español de Donantes de Médula Ósea), que están conectados a la Red Mundial de Donantes de Médula Ósea (Bone Marrow Donors Worldwide).
Pacientes, donantes y trasplante de médula
En la actualidad, un grupo de pacientes ha denunciado, a través de la red social Facebook, que si bien España es un país de referencia en cuanto a la donación de órganos, en relación a la médula ósea está a la cola respecto a otros países del mundo. También ha difundido una carta, dirigida a la nueva ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, para mejorar la captación de donantes de médula ósea mediante campañas de sensibilización y anuncios a los donantes de sangre, entre otras medidas.
Cabe recordar que, en nuestro país, la donación es un acto solidario, anónimo y universal. No se puede obtener dinero ni otros beneficios a cambio, ni va dirigida a un receptor determinado. Este modelo se ha defendido recientemente por parte del coordinador de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz, a raíz de la actividad en España de la empresa alemana DKMS, que promueve campañas para captar donantes para una persona en particular, procedimiento legal en Alemania, pero no en España.
Ser donante de médula ósea es sencillo y no resulta doloroso. Para ello, hay que tener entre 18 y 55 años y estar sano. Cada persona acude al centro de referencia de su comunidad autónoma, donde le extraerán una muestra de sangre que se analizará y se incluirá en el REDMO, conectado a todos los registros del mundo. A partir de ahí, hay una posibilidad entre 1.700 de que se llame a una persona en concreto para que la donación sea efectiva.
Los interesados pueden informarse de todo el proceso a través de la Guía del donante de médula ósea, de la Fundación Josep Carreras, o de los centros de donación de sangre. Si a lo largo de la vida los donantes inscritos en un registro reciben una llamada que les alerta de que son compatibles, pueden hacer efectiva su donación de médula ósea de dos formas:
Por punción: se practica en el hueso de la cadera para extraer las células madre de la médula ósea y es un procedimiento quirúrgico que se realiza bajo anestesia general o epidural. El donante ingresa el día anterior y se queda hasta el día siguiente. Los riesgos de este procedimiento son los inherentes a una operación.
Por aféresis: es el procedimiento que se realiza en el 80% de los casos. Para ello, cinco días antes, se ponen al donante unas inyecciones subcutáneas que movilizan las células madre, localizadas en la médula ósea, para que pasen a la sangre periférica (torrente sanguíneo). Para la donación, al paciente se le pincha en ambos brazos y se le conecta a un circuito (máquina de aféresis). Por un brazo sale la sangre con las células madre, que se capturan por la máquina, y por el otro se le devuelve su propia sangre con todos sus componentes, pero desprovista de las células madre. La aféresis se lleva a cabo sin anestesia, no duele y dura unas cinco horas, durante las cuales se puede leer, ver la televisión o estar acompañado. “Es poco tiempo, si tenemos en cuenta que se puede salvar una vida”, destaca Janire Rivera.
