El microorganismo respiratorio conocido como el virus de los bebés provoca una infección localizada en el sistema respiratorio y, aunque en general es de carácter leve, en determinados grupos de riesgo las consecuencias pueden revestir una mayor gravedad. Hasta ahora se creía que eran los niños nacidos de forma prematura quienes tenían más posibilidades de infectarse por virus respiratorio sincitial (VRS) ya que tienen menos defensas. Sin embargo, también los bebés con síndrome de Down que no han cumplido 24 meses tienen un riesgo mayor de infección respiratoria aguda por VRS, en comparación con niños de esa misma edad no afectados por el síndrome.
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Como no se les ha considerado un grupo de riesgo hasta ahora, los recién nacidos con síndrome de Down no han recibido tratamiento profiláctico y son quienes acaparan el mayor número de ingresos hospitalarios con problemas respiratorios graves. Así lo ha puesto de manifiesto el CIVIC 21, un estudio epidemiológico de dos años de duración (2006-2008), coordinado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías congénitas (SECPCC) y auspiciado por la industria farmacéutica con la aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Vall d´Hebron, de Barcelona.
Déficit constitucional y cardiopatía congénita
El estudio comparó las tasas de hospitalización por infección respiratoria aguda en niños con cardiopatía congénita sin síndrome de Down y en niños con síndrome de Down con y sin cardiopatía, todos ellos menores de 24 meses. Los resultados pusieron de relieve que las hospitalizaciones por infecciones respiratorias, sobre todo por VRS, predominan en los niños con síndrome. «De forma concreta, entre quienes padecen cardiopatías leves y no se han beneficiado de protocolos de inmunoprofilaxis frente al virus», explica Julián Lirio, pediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid y coautor del estudio.
Por sus características físicas, alteraciones morfológicas de las vías respiratorias superiores e inferiores, alteraciones inmunológicas, hipertensión pulmonar o hipotonía muscular, estos niños tienen una elevada predisposición a padecer infecciones respiratorias, como bronquiolitis y neumonía por VRS. Éstas son más frecuentes y más graves que las desarrolladas por menores sin alteraciones cromosómicas de este tipo.
Las infecciones respiratorias son más frecuentes y más graves que las diagnosticadas en niños sin alteraciones cromosómicas de este tipo
Los datos del CIVIC 21 apuntan a una vulnerabilidad de estos pacientes frente al virus respiratorio sincitial: un 20% de los niños con síndrome ingresaron por infección respiratoria aguda, de los que el 20,7% acabó en una unidad de cuidados intensivos pediátricos, frente a un 11% de niños sin síndrome, aunque con una cardiopatía congénita.
El estudio destaca que los menores de 24 meses de edad con síndrome de Down y cardiopatía congénita no significativa acaparan el mayor riesgo de ingreso por infección respiratoria, casi siempre debida al virus respiratorio sincitial, mientras que los niños con síndrome que no padecen este trastorno del corazón tienen un riesgo de ingreso hospitalario por infección respiratoria aguda similar a quienes padecen cardiopatía congénita (22% y 23%, respectivamente).
La principal conclusión, subraya Lirio, es la posibilidad de modificar las recomendaciones de profilaxis antibiótica en recién nacidos con síndrome de Down, «incluso aunque no tengan cardiopatías significativas». Respecto a la estacionalidad del virus, los meses críticos fueron diciembre y enero.
Evolución favorable
El experto recalca la mejora que, tanto en la supervivencia como en la calidad de vida, han experimentado los niños con síndrome de Down en los últimos 25 años, «gracias a una mejor atención sanitaria, a los programas coordinados de salud y a una atención precoz». No obstante, las asociaciones de enfermos reivindican ciertos retos pendientes, como su integración laboral y social y afrontar aspectos como la sexualidad o el envejecimiento de la forma más saludable posible.
Esta alteración genética está originada por una trisomía del cromosoma 21 que, en lugar de expresar dos cromosomas, expresa tres. Esta circunstancia genética origina varias alteraciones que dificultan el desarrollo normal del recién nacido. La mitad de los niños afectados tienen una cardiopatía congénita.
En los últimos años, la medicina ha conseguido que niños con alteraciones en el canal auriculo-ventricular tengan una supervivencia del 90% después de la intervención quirúrgica y se superen las graves complicaciones del pasado, cuando esta circunstancia se asociaba a una elevada mortalidad y a unas pésimas condiciones de vida. Nuevos tratamientos de la hipertensión pulmonar o avances en técnicas de cateterismo intervencionista han mejorado tanto la supervivencia como la calidad de vida en los casos más complejos.
Los investigadores del estudio CIVIC 21 han recibido el V Premio “Jaime Blanco” de Investigación en síndrome de Down, que cada año concede la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Este galardón se propone recompensar los esfuerzos de promover y potenciar toda investigación que contribuya a un mejor conocimiento del síndrome y prioriza los trabajos de mayor calidad científica en las áreas de salud (medicina, biología o bioquímica), psicología y didácticas.
Para Julián Lirio, permite “devolver el favor a los padres”, de Madrid y de otras provincias españolas, que se han mostrado siempre favorables a que sus hijos tomen parte en este tipo de estudios. “El premio es la forma en que este colectivo asume que se hacen cosas y cómo se trabaja para mejorar la calidad de vida de sus niños”, añade, además de animar a otros grupos a profundizar en el síndrome y en las patologías con las que se asocia.
