A menudo, las personas con discapacidad centran la atención de las familias. Padres y hermanos se vuelcan en ellas y se descuidan entre sí para cubrir las posibles carencias de su familiar. Pero eso no significa que no tengan necesidades o que las suyas estén colmadas. Los hermanos de las personas con discapacidad requieren también una red de apoyo, recibir información suficiente para comprender la discapacidad y vías de participación en las organizaciones para mantener la estructura de ayuda.
Red de apoyo a los hermanos de las personas con discapacidad
Los hermanos de personas con discapacidad tienen necesidades propias y requieren apoyos en su proyecto de vida
«Los hermanos de personas con discapacidad tienen necesidades propias y también necesitan apoyos». Esta es una de las principales conclusiones del I Encuentro Estatal de Hermanos de personas con discapacidad intelectual y lo es porque, con frecuencia, ellos pierden relevancia frente a la adquirida por los familiares con capacidades diferentes. Sin pretenderlo, los padres se centran en estos hijos y los hermanos colaboran en esta atención. Y así es adecuado. Pero no conviene olvidar que todos los hijos necesitan su espacio en el núcleo familiar y que este «no debe volcar sus frustraciones y miedos en los hijos que no tienen discapacidad».
Esto es importante porque, tal como destaca otra de las conclusiones, «cada miembro de la familia tiene que tener su proyecto de vida». Este no siempre se puede llevar a cabo en soledad. Los hijos con discapacidad son firmes candidatos a la recepción de ayuda, pero también sus hermanos la necesitan a lo largo de su trayectoria vital. Además, los programas de atención a la discapacidad fomentan en gran medida la autonomía de las personas con discapacidad, lo que permite a los progenitores disponer de más tiempo para ellos y para el resto de sus hijos.
No conviene caer en la sobreprotección, sino «promover las capacidades y fortalezas» de los hermanos con discapacidad y su autodeterminación. Así se reconoció en el citado encuentro, donde se animó a la creación de una red de apoyo para los hermanos pequeños, «no de profesionales, sino de hermano a hermano». Son importantes, por ello, las relaciones que se establezcan entre los hermanos, con actividades de grupo que fomenten la puesta en común de sus inquietudes.
Incluso en ocasiones es necesario concentrarse en ellos y facilitarles apoyo psicológico, en especial a los hermanos de menor edad, ya que pueden enfrentarse a una situación incontrolable para ellos. Por todo ello, «la ayuda mutua entre hermanos es fundamental y debe ser potenciada».
Información suficiente acerca de la discapacidad
Hay que hablar a los hijos con normalidad sobre la discapacidad y responder a sus preguntas sin miedo y de manera sincera
Para desempeñar un papel relevante que favorezca la mejora de la calidad de vida de los hermanos con discapacidad, todos los miembros de la familia han de conocer en qué consiste. No se debe ocultar a los hijos la situación de sus hermanos, sino al contrario, se les debe explicar qué ocurre y de qué manera pueden ayudar.
Hay que romper barreras mentales para que pierdan el miedo a la discapacidad y a la posibilidad de que en el futuro ellos mismos sean padres de un hijo con discapacidad. Desde pequeños deben comprender todo y se ha de responder a sus preguntas, sin miedo y con sinceridad. Se les ha de facilitar una información adaptada a su edad, pero siempre sincera.
Participación de los hermanos en las organizaciones de discapacidad
Las organizaciones que atienden a las personas con discapacidad también se centran en sus familiares. Es fundamental que estos participen en las entidades, se impliquen en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y se relacionen con otros familiares para conocer los problemas que afectan a cada uno, compartir cómo solucionarlos y recibir apoyo. Poner en común las experiencias personales, si bien desde la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid) se pide respeto para que cada familiar decida qué grado de implicación quiere tener, «siendo conscientes de que es necesario un equilibrio en la familia».
No hay edad para la implicación. Incluso los hijos pequeños pueden tomar parte en las asociaciones, vivir con naturalidad la discapacidad y la relación con otros miembros de las organizaciones, «opinar y participar de las decisiones familiares». Entre estas, una de las que más preocupan es el futuro de los hermanos con discapacidad, por lo que entre todos (padres, hijos y los propios hermanos) deben abordar este tema, se recuerda, «con el apoyo de cada entidad». Esta debe escuchar a los hermanos y dar respuesta a las cuestiones que planteen porque no siempre coinciden con las del resto de la familia.
Participar en las organizaciones es, además, un modo de garantizar su permanencia, puesto que estas entidades son esenciales para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y desarrollan múltiples planes y acciones para mejorar su calidad de vida en todos los ámbitos.
La relación con los hermanos con discapacidad no es siempre igual. Entre otros factores, influyen el carácter, el estado de ánimo, la edad, el grado de discapacidad o el hecho de compartir vivienda o no. Todo esto conlleva que, en ocasiones, se desconozca qué tipo de relación establecer y cómo afrontarla. “Algunos hermanos sentimos que la relación es compleja, que hay que tratarle con sutileza y adaptándose a lo que demanda”, recogen las reflexiones de los grupos de trabajo previos al I Encuentro Estatal de Hermanos de personas con discapacidad intelectual. “La convivencia con ella requiere de una gran capacidad de adaptación y grandes dosis de paciencia”, se explica en otro punto del documento.
Otras veces se tiende a la protección o los hermanos asumen el rol de padres cuando estos faltan, se distancian en la adolescencia o al irse a estudiar o vivir fuera del hogar familiar y, a menudo, se sienten observados cuando van por la calle con ellos o aprecian miradas de pena.
Del mismo modo, se destaca la importancia de que “cada hermano tenga su propia vida” para que no se cree una relación de dependencia, pero también han de compartir espacios y actividades, conocer a los amigos de unos y otros y crear ese vínculo especial que caracteriza a todos los hermanos.
