Miles de niños y adolescentes viven con algún familiar enfermo de Alzheimer. Explicarles en qué consiste la enfermedad y cuál será su evolución no es tarea sencilla. Aunque es una buena ocasión para aprender de sus padres, que cada día atienden a su familiar enfermo, hay que buscar la manera de repartir el cuidado con la atención de los más pequeños de la casa. Pese a que los cuidadores representan un modelo de conducta muy positiva hacia sus mayores, se debe ser comprensible con quienes están en plena adolescencia.
Imagen: Chuck Coker
Cambios en la relación
Cuando en el seno de una familia uno de los miembros enferma de Alzheimer, todos los componentes la padecen en mayor o menor medida. Incluso, afecta al día a día de los miembros que no colaboran en el cuidado del afectado. Por ello conviene buscar el mejor escenario para todos. Niños y adolescentes cambiarán sus rutinas, más cuando alguno de sus progenitores adopte el papel de cuidador principal. Según recomiendan de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, por este motivo, conviene tenerles en cuenta.
Niños y adolescentes cambiarán sus rutinas diarias, aunque no participen en las tareas de cuidado
Los niños más pequeños también resultan afectados ante un familiar enfermo. El reparto del tiempo de sus progenitores para el cuidado del paciente hace mella en parte de la atención que reciben de alguno de ellos. Hay que aprovechar esta situación como una enseñanza que les llega de sus padres, que cada día atienden a su abuelo o abuela: ver cómo cuidan y miman al enfermo les ayuda a adquirir un modelo de conducta muy positiva hacia los mayores, siempre que sientan que no se les desatiende. Además, si los progenitores viven la situación con entereza, el niño, en general, reaccionará de forma natural e, incluso, puede ayudar en momentos puntuales, según sus posibilidades.
La adolescencia es una etapa vital compleja y es fundamental que los jóvenes reciban la misma comprensión que se les pide para su familiar con Alzheimer. Aunque hay que involucrarles en parte en su cuidado, se debe ofrecerles un espacio para que expresen sus sentimientos y vivencias al respecto. Sobre todo, hay que darles tiempo para estar con sus amigos y dedicarse a sus aficiones.
«Alzheimer: ¿qué tiene el abuelo?»
Puesto que en la actualidad muchos niños y adolescentes conviven con personas con Alzheimer, es obligatorio explicarles en qué consiste la enfermedad y cómo afectará a sus abuelos. Pero ésta no es una labor sencilla. Para facilitar la tarea, el laboratorio Lundbeck, especializado en el Sistema Nervioso Central (SNC), ha publicado hace poco un cómic que narra la historia de un nieto y su abuelo, que desarrolla las primeras señales de demencia. Durante unas vacaciones que se prevén aburridas, el joven conocerá la razón por la que su abuelo está desorientado, se le olvidan las cosas y parece diferente a la persona que había sido hasta ahora.
Este cómic, publicado en castellano, catalán, gallego y euskera, se ha editado con un lenguaje sencillo y claro para que niños y adolescentes comprendan mejor esta demencia. Este trabajo ha contado con la colaboración de Mercè Boada, neuróloga y directora de la Fundació ACE, Instituto Catalán de Neurociencias Aplicadas.
Una prioridad en salud
Hasta hace pocos años, se creía que la enfermedad de Alzheimer era resultado natural del envejecimiento. No obstante, la investigación que se lleva a cabo desde la década de los setenta, apunta que el 10% de los mayores de 65 años sufre alteraciones cerebrales orgánicas asociadas a la senectud. De éstas, el 75% se relacionan con Alzheimer y el 25% restante se corresponde con alteraciones cerebrales causadas por infartos múltiples. En EE.UU. se estima que hay 2 millones de enfermos. En España, los cálculos fluctúan entre 650.000 y 800.000 personas, según datos expuestos en las jornadas «¿A dónde va la investigación de Alzheimer? «, organizadas por la Fundación Alzheimer España con motivo del Año Internacional.
Cuando alguien sufre esta enfermedad neurodegenerativa, se torna indefensa y depende del cuidado de la familia, así como de los medios sociales y médicos. A pesar de que en más de un siglo se han realizado avances en la identificación de esta patología, la sociedad y la comunidad científica han tomado consciencia de las repercusiones emocionales y sociales que conlleva y se han empezado a desarrollar terapias para intentar retrasar su evolución, siguen sin respuesta cuestiones sobre su origen.
Los eurodiputados han pedido a la Unión Europea (UE) que declare el Alzheimer y otros tipos de demencia una prioridad en materia de salud, además de reclamar a cada Estado miembro que trabaje para elaborar estrategias concretas para luchar contra esta enfermedad neurodegenerativa. A la vez, se exhorta que tengan en cuenta las consecuencias sociales y sanitarias, así como los servicios necesarios para los pacientes y sus familias. Se estima que en el conjunto de la UE, un total 9,9 millones de personas padecen alguna demencia. El Alzheimer está detrás de muchos casos. Su tasa de incidencia se multiplica por dos cada 20 años y se vaticina que se alcanzará la cifra de 65 millones de afectados en el año 2030. La proporción de mujeres dobla a la de hombres.
También sobre las mujeres recae la función de atender a los enfermos. Según revela el primer estudio realizado por expertos de la Federación Alzheimer España (FAE) y por el departamento de Psicología Clínica de la Universidad Complutense de Madrid, sobre el estado emocional y físico de los cuidadores, el prototipo de cuidador es mujer (88%), mayor de 60 años (52%) y no trabaja fuera de su hogar (72%). Otros datos que se extraen es que esta tarea es propia, sobre todo, de los hijos (en el 60% de los casos) y cónyuges (40%). Se apunta que el cuidador de un enfermo con demencia dedica unas 125 horas semanales -cerca de 18 horas diarias- durante una media de 6 años.
Las consecuencias implican tal desgaste físico y emocional, que estas personas tienen un peor estado de salud que la población general y mejora de forma poco significativa cuando el familiar enfermo fallece. Los datos señalan que el 30% de los cuidadores, tras la defunción, siguen con psicofármacos para la ansiedad y la depresión.
Hace ya más de cien años que Alois Alzheimer (1964-1915) describió una serie de señales que empiezan por afectar a la memoria y, de forma lenta, avanzan hasta impedir que esta persona ni siquiera se reconozca a sí misma ni a sus familiares, ni sea capaz de realizar las actividades instrumentales de la vida diaria. El origen de la denominación “enfermedad de Alzheimer” se basa en el caso de una paciente de este ilustre neurólogo con síntomas de demencia.
La paciente, de 51 años, mostraba un proceso de pérdida severa de memoria, desorientación, alteración del lenguaje e ideas paranoides, con fallecimiento posterior en un estado de severa demencia. En la autopsia se hallaron lesiones cerebrales, con atrofia cerebral y presencia de cuerpos seniles. Expuesta en una reunión con expertos homólogos como “enfermedad específica de la corteza cerebral”, se propuso su nombre para definir la demencia presenil.
