Alrededor de 200.000 personas que mueren en un año en España, es decir, el 60%, necesitan recibir cuidados paliativos durante la fase terminal de la vida. La mayoría de ellos, el 81%, prefieren que se les dispensen en el domicilio y muy pocos solicitan hacerlo en los centros hospitalarios. Y es que, según María José Fernández, coordinadora del Grupo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Medicina General (SEMG), el reto en los cuidados paliativos es que los enfermos tengan derecho a morir como quieran y donde quieran. Fernández, que también trabaja en cuidados paliativos como médico del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria en Gijón, lo explica con detalle en esta entrevista.
Son curas esenciales que alivian tanto el sufrimiento del enfermo como el de su familia durante el periodo o situación terminal de su enfermedad.
Un total de 386.000 personas fallecen al año en nuestro país, de las cuales, el 60% necesitan cuidados paliativos durante el proceso final de la vida. Es decir, unas 200.000.
Sí, al que pueden llegar por una insuficiencia orgánica: cardiaca, renal, pulmonar o enfermedades degenerativas, como el Alzheimer, neurológicas o el cáncer.
“El control de los síntomas es uno de los pilares de los cuidados paliativos”
Son equipos multidisciplinares formados, sobre todo, por médicos, enfermeros, auxiliares clínicos y, en ocasiones, psicólogos y trabajadores sociales. El psicólogo y el trabajador social, en nuestro caso, no forma parte de la unidad sino del sistema sanitario.
La comunidad que está mejor es Cataluña, ya que la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha impulsado allí una experiencia piloto de cuidados paliativos a domicilio y de hospitalización. Hace unos años había 105 equipos en la comunidad catalana que, actualmente, tiene 135 unidades plenamente desarrolladas. En el resto de comunidades, la situación varía pero, por suerte, la cantidad de unidades y la concienciación sobre la importancia de estos cuidados son cada vez mayores, tanto para los políticos como los profesionales y la sociedad. En los últimos diez años se ha mejorado mucho, aunque todavía nos queda mucho por hacer.
Además de en Cataluña, Extremadura y Andalucía. En Asturias se empieza ahora a implementar la Estrategia de Cuidados Paliativos que se aprobó el año pasado. En abril teníamos seis equipos y en octubre habrá dos más.
“El reto es que cada enfermo pueda morir donde él quiera y en las mejores condiciones posibles”
Se prestan en función de las necesidades de cada enfermo, de la complejidad de su situación o del grado de apoyo en el domicilio. Por lo general, cuando se les pregunta a los enfermo todos dicen que quieren estar en sus casas. Pero, a veces, el mal control de los síntomas o la falta ayuda en el domicilio lleva a atenderlos en el hospital.
Solas, o en las que la complejidad de su situación hace inviable que se pueda controlar a domicilio e, incluso, por la propia voluntad del paciente. Muchos no quieren ser una carga para sus familiares, porque son totalmente dependientes o porque tienen miedo y prefieren verse más arropados por profesionales las 24 horas del día. Pero insisto en que es un porcentaje muy pequeño el del enfermo terminal que necesita ser hospitalizado. Un trabajo que se publicó en “Medicina Paliativa”, realizado durante los últimos cinco años, demuestra que el 81% de los enfermos que se han atendido en el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) fallecen en el domicilio.
La muerte da respeto a todo el mundo pero, sobre todo, lo que más miedo les da es el dolor, el abandono de sus seres queridos, la falta de control de los síntomas y no tener a una persona con quien desahogarse.
“Los cuidadores y familiares son los que mejor reflejan el grado de satisfacción de cuidados, después del fallecimiento del paciente”
Los pilares fundamentales de los cuidados paliativos son el control de los síntomas, el apoyo emocional y la comunicación.
Los estudios en el ámbito de los paliativos son complicados por razones obvias: por inconvenientes de tipo ético y por el tiempo, ya que la temporalidad de la vida es breve en los momentos finales. Someter a esos pacientes a preguntas y comunicaciones, y entrar a valorar si unas medicaciones son mejores que otras, no es factible.
Creo que lo que mejor refleja el grado de satisfacción, en muchísimos casos, son los cuidadores y familiares después del fallecimiento del paciente. Basándonos en ese principio, el grado de beneficios de los cuidados paliativos es muy alto. No tendrían por qué decir qué les agradó el final si no fuese verdad. Este es un buen medidor. Sobre este aspecto se ha hecho un estudio en el Hospital Clínico de Valladolid en los que se hizo un cuestionario a los familiares, después de la defunción, sobre el grado de satisfacción, los fallos advertidos en la atención y los beneficios. Los resultados revelaron un alto grado de satisfacción. Desde nuestro equipo, nos coordinamos con los equipos de atención primaria, ya que parte de nuestro trabajo es formar a otros profesionales en el manejo de paliativos para prestar una atención continua durante las 24 horas. El seguimiento de los pacientes es muy positivo ya que, en muchos casos, ayuda a prevenir incidencias, desajustes y contribuye a un mejor control.
“Los cuidados se realizan en el hospital o domicilio según las necesidades y la complejidad de cada enfermo”
Sí, es el pilar de los cuidados paliativos, como el control de síntomas. Cuanto mejor es la atención a lo largo de esta enfermedad, mejor es el final de estos enfermos. Sin embargo, nos preocupan tanto los enfermos, como los familiares y su futuro. Prestamos atención a las familias y cuidadores de manera que, cuando se dé por cerrado el programa de atención, a pesar de sentir la pérdida de su allegado, no tengan asignaturas pendientes, como sentir que ha habido falta de atención o de control. Evitamos incidencias específicas como las crisis por dolor, la angustia, la disnea o la falta de control de los síntomas, lo que supone un mal trago tanto para los enfermos como para sus cuidadores.
Yo lo resumiría en una frase: el enfermo tiene el derecho a morir donde él quiera y en las mejores condiciones posibles. Ése es el gran reto de los paliativos.
España ocupa el séptimo lugar de los 27 Estados miembros de Europa en cuanto al mapa de dispositivos y recursos de cuidados paliativos, según datos de Juan Romero Cotelo, médico adjunto en la Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de las Nieves (Granada). Nuestro país cuenta, en la actualidad, con 424 equipo s de cuidados paliativos, un 62% más respecto a hace sólo cinco años atrás. Según información de la SEMG, incrementarlos en un 30% permitiría mejorar la atención al final de la vida a unas 50.000 personas más.
Sin embargo, los equipos no están distribuidos por igual en el territorio. Cataluña es la comunidad que ha registrado un mayor aumento (43%) de los equipos de cuidados paliativos en los últimos años. Otras autonomías que han hecho importantes esfuerzos en la misma dirección son Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco, Aragón, Madrid, Andalucía y Murcia. Por el contrario, entre las comunidades peor dotadas figuran Castilla-La Mancha, Castilla León, la Comunidad Valenciana, Ceuta y Melilla -que en cuidados paliativos dependen del Ministerio de Sanidad y Política Social- y Navarra.
Uno de los retos en el área de los cuidados paliativos para los próximos años no sólo es incrementar el número de unidades, sino crear unidades especializadas, como en el caso de los niños, ya que se estima que unos 1.500 menores españoles las requieren cada año.
