El dolor va mucho más allá del sufrimiento físico o psicológico. También repercute en la familia, sobre todo, en la persona más implicada en los cuidados del paciente afectado. Por ello, los expertos hablan de una tercera dimensión de este problema de salud: el dolor social. Tristeza, depresión y ansiedad son algunas de las consecuencias en la esfera emocional que puede tener el familiar cuidador. En esta entrevista Inmaculada Failde explica que falta información y formación para apoyar a las familias con un paciente en esta situación a su cargo. Failde es médica especializada en Medicina Preventiva y Salud Pública y directora del Observatorio del Dolor de la Cátedra Externa del Dolor de la Fundación Grünenthal y la Universidad de Cádiz.
Sí, de hecho en el modelo biopsicosocial se contemplan los tres aspectos del dolor: el físico, el psicológico y el social.
En que en la percepción del dolor influye el apoyo familiar, de los amigos y las interrelaciones con los demás. Todo esto ejerce una influencia a la hora de sufrirlo, de percibirlo y hace que se soporte mejor o peor.
“Cuando en una familia hay una persona afectada por dolor, se altera todo su entorno”
No es que lo perciban menos, sino que lo perciben mejor. Al sentirse apoyadas por los demás, por los profesionales sanitarios y por su familia, son capaces de soportarlo de otra manera, ayuda mucho a convivir con el dolor. Además, hoy en día, se puede controlar con muchos tratamientos que permiten disminuirlo, de forma que un paciente no tenga que pasarlo mal por esta causa. Se cuentan con muchos medios y, si se acompaña con el apoyo del entorno, va a poder soportarlo mucho mejor.
A través de estudios de otros grupos y el trabajo del Observatorio hemos visto que las personas que tienen apoyo familiar van a tener una mejor percepción del dolor que las que no lo tienen. Hay que tener en cuenta que, cuando en una familia hay una persona afectada, ello altera a todo su entorno, y las consecuencias son que los familiares están más tristes, limitan sus actividades no solo con otros familiares, sino con los amigos. Ellos también padecen y el paciente también sufre más su dolor.
Sí, se crea un círculo vicioso que afecta al paciente y que repercute en la familia y, a la inversa, también afecta al paciente si esa situación relacional es más soportable y hay un buen ambiente familiar que lo hace todo más fácil.
“Los familiares más afectados por el dolor son los que más cuidan al paciente”
Sí, a todos nos ha pasado. Alrededor de una persona que padece, también sufrimos. El dolor no se contagia como una enfermedad transmisible, pero sí en el sentido de que una persona o alguien cercano que tiene dolor también provoca sufrimiento en su entorno.
Claro. En este caso, es más emocional que físico, ya que los familiares de la persona afectada no tienen la lesión que le provoca el dolor en su cuerpo. Por eso, es importante no solo preocuparse del paciente, sino de todo su entorno y apoyar a las familias.
Lo más importante es educar al paciente y a sus familiares para que tengan la información básica sobre cómo se produce el dolor, que sepan a lo que se enfrentan, cómo ayudar y cómo ayudarse a sí mismos. La información y la formación la deben proporcionar los profesionales sanitarios, tanto los especialistas como los de atención primaria que asisten en todo el proceso y que deben establecer una interrelación con los familiares.
“Hay que educar al paciente y a sus familiares para que sepan cómo se produce el dolor, a qué se enfrentan, cómo ayudar y cómo ayudarse a sí mismos
En los resultados hemos observado que los familiares más afectados son los que más cuidan al paciente. El paciente puede no tener una percepción inicial sobre el efecto o consecuencias que su dolor produce en su familia, pero hay diferencias entre cómo lo percibe la familia y el cuidador principal. Para el cuidador de la familia, la percepción del dolor es más compleja y el impacto es peor: está más triste, repercute en sus relaciones sociales, en su vida e, incluso, en su salud.
Sobre todo la tristeza, la depresión y la ansiedad. Por el momento, no se han explorado las consecuencias físicas que puede suponer cuidar a un paciente. Pero, en general, los familiares referían que estaban más tristes de lo habitual (más que deprimidos), de peor humor, irritables y ansiosos.
“En la percepción del dolor influye el apoyo familiar, de los amigos y las interrelaciones con los demás”
Nos ha llamado mucho la atención que, a pesar de empeorar su salud y estado de ánimo, los familiares están satisfechos con el cuidado de sus familiares y la ayuda que prestaban y recibían. Se sentían bien cuando recibían una ayuda complementaria, que les permitía sentirse mejor. Los familiares estaban contentos de cuidar a sus pacientes, a pesar de que su salud se resintiera.
Es complicado responder a esta pregunta. En situaciones extremas creo que podrían contar con una ayuda para atenderlo, a lo mejor no necesitan de ese apoyo para toda la actividad que realicen. Pero prohibirle o decirle a alguien que deje de cuidar a su familiar es complicado, si se siente contento al hacerlo. Se debe valorar cada caso en su justa medida, así como sus ventajas e inconvenientes.
Este es un tema que se tendrá que plantear dentro de un tiempo. Las consecuencias de la crisis, a nivel sanitario, las vamos a sufrir en el futuro; sus efectos más inmediatos a lo mejor son menos evidentes y los vamos a descubrir de aquí a un tiempo. En particular, pienso que sí se va a resentir la salud.
Aprender a atender a una persona con dolor puede ser tan útil como apuntarse a un cursillo de primeros auxilios, explica Inmaculada Failde. En los últimos años se ha hecho especial hincapié en “cuidar al cuidador” de los pacientes con Alzheimer o en enseñar a los cuidadores de los pacientes discapacitados a movilizarlos o atenderlos. No obstante, no se han desarrollado iniciativas para educar a las familias en el cuidado de los pacientes con dolor y, en la actualidad, no hay ninguna formación reglada ni cursillo al respecto.
La información y formación que se proporciona a los familiares depende de la implicación voluntarista y el apoyo que les prestan los profesionales de atención primaria u otros especialistas que atiendan tanto al paciente como a su entorno. El familiar que sabe cómo tratar a un paciente con dolor en una determinada circunstancia, como cuando vomita o se encuentra mal, puede atenderlo con más competencia y contribuye a que estén menos deprimidos y ansiosos al manejar mejor la situación.
