El testamento vital, denominado así en Estados Unidos pero que en España recibe otros nombres, es un documento que permite a cualquier persona poner por escrito las medidas médicas que desea que le practiquen cuando no pueda expresar su voluntad. Es un derecho que se puede ejercer y constituye un apoyo muy importante tanto para los profesionales sanitarios que le asistan como para sus familiares. Las personas que se acojan a él deben saber que el médico hará lo que esté escrito en el documento, siempre que se ajuste al correcto ejercicio médico y sea legal. No obstante, se puede pedir de manera explícita alguna medida contraria a la ley, por si en el futuro cambiara la legislación, aclara en esta entrevista José Francisco Díaz Ruiz, responsable del Registro de Voluntades Previas de la Consejería de Sanidad de Cantabria y coordinador del Instituto de Bioética y Humanidades Médicas (IBH) de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
Es como se conoce el documento de voluntades anticipadas en EE.UU., si bien en España no hay ningún escrito oficial como tal ni en ninguna comunidad autónoma se denomina así. Esta denominación se refiere a un concepto originario de EE.UU. a mediados de los años setenta y que llegó a España a finales de los años ochenta o noventa, con la idea de disponer de unas directrices que recogieran las medidas médicas que una persona quiere o no quiere que le apliquen cuando esté en una situación presuntamente terminal o en la cual no pueda manifestar de manera personal su voluntad. No obstante, cuando una persona está en plenas facultades para manifestarse, lo que diga en un momento concreto prevalece sobre lo que haya dejado escrito.
“El mismo testamento vital tiene hasta seis denominaciones distintas en España”
De seis formas diferentes. Esta situación resulta curiosa, pero sucede porque cada autonomía es la responsable de legislar sobre este tema. En el ámbito nacional, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha creado el Registro Nacional de Instrucciones Previas, y en el ámbito autonómico, cada comunidad ha impulsado el suyo con nombres distintos. El de instrucciones previas es un nombre muy extendido, que se utiliza en seis comunidades: Madrid, Galicia, Murcia, Castilla y León, la Rioja y Asturias; documento de voluntades anticipadas se emplea en Cataluña, Aragón, Navarra, País Vasco, Comunidad Valenciana, Baleares y Castilla-La Mancha; el nombre de voluntad vital anticipada es propio de Andalucía; voluntades previas, en Cantabria; expresión anticipada de la voluntad, en Extremadura; y manifestaciones anticipadas de voluntad, en Canarias.
Tiene su explicación. La legislación nacional a este respecto es de 2002, pero algunas comunidades autónomas se adelantaron y tienen su propio registro desde principios de este siglo, en los años 2000 y 2001. Luego ha habido comunidades que la han cambiado, pero en ningún sitio figura el término “testamento vital”, aunque sí se utiliza este concepto.
“Este documento da derecho a manifestar qué quiere el paciente ante una situación en la que no pueda expresarse”
Porque tanto para el propio paciente como para los profesionales sanitarios supone una ayuda que la persona deje escrito qué quiere que se haga en una situación terminal, en la que no pueda manifestar su voluntad. Es una tranquilidad para todos, porque saben lo que el paciente ha escrito. No obstante, hay profesionales que también se han tomado este derecho como una intromisión. Pero, en definitiva, evita el sobreesfuerzo terapéutico, llamado también encarnizamiento terapéutico, ante una situación terminal o en la que se mantenga a la persona con vida, cuando el paciente no puede revelar su voluntad.
Por norma general, se pretende evitar el sobreesfuerzo que supone mantener a alguien con vida de forma artificial cuando la situación es irreversible, o cuando los médicos piensan que es irreversible, ya que son conocidos los casos de personas que han estado unos años en coma y que después han despertado. Este documento da derecho a las personas a dejar por escrito qué desearían y eso puede ser justamente lo contrario de lo que acabo de citar: pedir que le mantengan con vida con el método que sea. Los testigos de Jehová pueden especificar que no les realicen transfusiones de sangre. Se dejan por escrito estas cuestiones y esto es un apoyo para el paciente, para los profesionales sanitarios y, para la familia, también es muy importante tenerlo.
“El documento pretende evitar el sobreesfuerzo de mantener a alguien con vida de forma artificial cuando la situación es irreversible”
Las consejerías de las distintas comunidades autónomas registran este documento, que se incluye en un archivo, en general, informatizado, al cual pueden acceder los profesionales sanitarios cuando un paciente se encuentre en las situaciones citadas. Además, hay un registro central del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, que aún no se ha completado porque faltan por conectar algunas autonomías.
Navarra, Cataluña, Andalucía y Canarias.
“Hay un registro central del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad incompleto, porque faltan por conectar cuatro autonomías”
La conexión al registro central permite hacer una declaración en una comunidad autónoma y consultarse, si es necesario, desde cualquier punto de España. Además, es de gran ayuda para los profesionales sanitarios. En cuanto a los familiares, la persona puede dejar una copia a un miembro o representante que debe saber que ha expresado su voluntad, para que en un momento determinado u otro se cumpla lo que deja escrito. Otras veces es el familiar más cercano al paciente quien puede recordarle al médico qué ha dejado manifestado.
La conexión internacional todavía no está disponible. Ante esta situación, se trabaja de la misma forma que cuando se sufre una enfermedad o un accidente en un país extranjero: el médico que le atiende debe ponerse en contacto con el facultativo responsable del paciente en España, para saber qué enfermedad tiene, qué tratamiento debe seguir y si tiene un documento de voluntades anticipadas en España, para respetarlo. Pero no todos los países tienen un testamento vital. En Europa sí, sobre todo en Alemania, Francia y Holanda. Incluso en algunos está permitida la eutanasia.
“El médico hará lo que está escrito en un testamento vital, siempre que no sea contrario a la ley”
Los profesionales sanitarios tienen la obligación de comprobar si alguien lo tiene y, si es así, hacer lo posible por cumplir lo que el paciente haya dejado por escrito. Si no se dispone, se decide según el criterio de los profesionales y/o de la familia. Esta situación se plantea muchas veces todavía, ya que no hay demasiadas personas que hayan expresado su voluntad de forma anticipada.
Cerca de 100.000 personas.
El médico hará, siempre que pueda, lo que esté escrito en el testamento vital, menos cuando sea contrario al ejercicio médico correcto (“Lex artis”) o a la ley. Una persona no puede pretender que le pongan una inyección para acabar con su vida, cuando no pueda expresar su voluntad, porque no es legal. Tiene derecho a manifestar lo que quiere en ese documento, pero debe saber que no se va a llevar a cabo si no está dentro de la legalidad. De todas formas, el hecho de que no se haya regulado la eutanasia en nuestro país no implica que no se haga dentro de 20 o 30 años. Por eso, se permite que una persona ponga por escrito lo que desee en ese documento, aunque debe tener claras las limitaciones a las que estará sujeto.
La posibilidad de dejar por escrito la voluntad médica de cada persona es un derecho reciente. En España, comenzó a regularse a comienzos de este siglo, en los años 2000 y 2001, cuando algunas comunidades autónomas tomaron la delantera al Gobierno central. De ahí que, aún hoy, sea un derecho poco conocido tanto entre la población como entre los profesionales sanitarios, informa José Francisco Díaz Ruiz. “Debemos hacer una labor de difusión entre la gente y los profesionales, y estos deben verlo como una ayuda, no como obstáculo, para tomar una decisión”, defiende.
La reciente regulación de este derecho en nuestro país explica solo en parte el hecho de que tan pocas personas -100.000- respecto al conjunto de la población española -más de 47 millones- hayan dejado escrita por anticipado su voluntad, respecto a las medidas médicas que desean que les apliquen cuando no puedan expresarlas. Pero lo explica solo en parte, porque la cifra de testamentos vitales registrados EE.UU., donde este derecho es más antiguo, no es muy superior a la de España. “Es un derecho que existe para quien lo quiera ejercer, aunque no implica que haya muchas personas que quieran ejercerlo”, expone Díaz Ruiz.
