“Quiero morir en casa, en mi cama y rodeado de mi familia”. Este parece ser un deseo cada vez más extendido entre los enfermos que se acercan a sus últimos días. Muchos de ellos toman esta decisión, cansados de recibir duros tratamientos que tienen un fuerte impacto en su calidad de vida y que apenas se la alargan y tras ser conscientes de su situación real. Sin embargo, muchos pacientes prefieren no saber la realidad y, en otros casos, hay una “conspiración del silencio”, por la que el afectado es el último en enterarse de su verdadero estado. Los cuidados paliativos son una filosofía de atención que puede ayudar a todo el entorno del paciente terminal. Basta con que el domicilio y los familiares cuidadores reúnan unos requisitos mínimos. Los profesionales que los aplican tienen una sensibilidad especial y, a menudo, deben “olvidarse del reloj”. El contacto permanente con el paciente y su familia está garantizado, explica en esta entrevista Milagros Zardoya, médico de atención primaria del Centro de Salud Buñuel y presidenta del comité organizador de las segundas Jornadas de Atención Primaria de Navarra, de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), que en esta edición se han centrado en los cuidados paliativos.
Sí. Es el caso del paciente oncológico que queda tan trastocado de los durísimos tratamientos que se le realizan para el cáncer, como la quimioterapia o la radioterapia, que cuando no ve una posibilidad razonable de respuesta terapéutica dice que prefiere morir en casa. Esto es más frecuente en personas mayores.
A personas de más de 65 años, que ya han cumplido un ciclo vital, que tienen todos sus asuntos resueltos y que conocen la verdad.
Más bien personas que tienen la información real.
“El médico debe averiguar qué sabe el paciente terminal, qué quiere saber, hasta dónde y qué decide”
Este es el quid de la cuestión. En la cultura latina, se ha tendido a ocultarla. Se tiene una actitud proteccionista y el paciente es el último en enterarse de su situación: sufre una “conspiración del silencio”. No obstante, aunque cueste mucho, probablemente por razones culturales, todo está cambiando: se ha desarrollado la historia clínica y la relación médico-paciente, a través de la cual el facultativo trata de averiguar qué sabe el paciente, qué quiere saber, hasta dónde y qué decide. Hay pacientes que no quieren saber nada, ni hablar del tema y hay que respetarlo. Además, desde hace años se dispone de una herramienta muy importante, el documento de voluntades anticipadas o testamento vital, que facilita el trabajo.
Como se ha incidido en estas jornadas, la atención al paciente terminal se puede aplicar tanto al paciente oncológico como al no oncológico, es decir, enfermos con insuficiencia cardiaca terminal secundaria a una miocardiopatía, que ya no tienen opción a un trasplante cardiaco. En general, se puede emplear cuando hay una insuficiencia de un órgano, es decir, cuando se “desgasta” un riñón, el corazón o el cerebro por una demencia. En estos casos, se pueden utilizar los cuidados paliativos, que son una filosofía del cuidado, una actitud.
Los requisitos mínimos son tener una vivienda adecuada a sus necesidades, ya que en un momento determinado será indispensable una grúa o un baño plano donde no existan trabas físicas. También es importante que tenga material para la prevención de úlceras por presión y que la vivienda esté limpia, ventilada, en un entorno apropiado y con un grupo familiar responsable.
Que no esté excluido, marginal, falto de recursos, ya que en este caso tendríamos que pensar en atenderlo de otra forma, pero no en el domicilio.
Es posible. Para estos casos, tenemos una herramienta fantástica; dentro del equipo multidisciplinar hay un trabajador social con una gran sensibilidad hacia este problema que realiza todos los esfuerzos necesarios para acceder al material que precisan estos pacientes.
“En algunos hospitales hay unidades de cuidados intermedios para los pacientes en sus últimos días y para su familia”
A veces, hay familias a las que tener a un ser querido en estas circunstancias en el domicilio les supera, no son capaces. Cuando se detecta que los cuidadores principales no pueden más, que están cansados, no duermen y no pueden ofrecer una buena atención, se habla con la esposa o esposo del enfermo para proponerles hacer un ingreso de descarga en la unidad de cuidados paliativos si lo necesitan. Esto es factible en todas las comunidades autónomas. Muchos familiares se preocupan de cómo será la muerte, sangrante, aparatosa, con ahogos, asfixias, etc. Estas unidades también sirven para explicárselo y para que sepan qué hacer en cada momento. Pero si no se ven capaces o cuando los cuidados a domicilio no son posibles, siempre queda la opción de la atención especializada.
Aunque físicamente están en los hospitales, se tiende a que estén aparte. Es otro concepto de medicina y de cuidados al paciente. En algunos, hay unidades intermedias para estos pacientes y para su familia.
Es un problema de actitud personal o de sensibilidad, ya que el paciente que va a morir es distinto a otros pacientes y requiere de una atención especial. Hay que olvidarse del reloj, aunque estemos saturados con la presión asistencial, buscar el espacio para estar con la familia, hacer un horario flexible y libre, en vez de rígido (de 8:00 a 15:00 horas).
Sí, es como dar una vuelta de tuerca más al ejercicio de la medicina. Los cuidados paliativos exigen una gran dedicación y psicológicamente son muy duros. Además, significan darle la vuelta a la relación de médico-paciente tradicional, que es muy estrecha; entre ambos se crea una ligazón especial.
“Desde 2001, la asistencia al cuidado paliativo está regulada por la Ley de la Muerte Digna”
El contacto es permanente. Siempre hay que facilitar el trabajo a los compañeros y garantizar la asistencia continuada, lo que se consigue con una buena historia domiciliaria, una buena coordinación entre todos los niveles asistenciales y una buena atención técnica. Todo el trabajo que se realice con un paciente de paliativos no puede suprimirse el fin de semana; no se puede desconectar del paciente y su familia. Si un paciente fallece y no lo hace en buenas condiciones, todo el trabajo se iría al traste. Por eso, hay que garantizar que se pueda llevar a cabo hasta el final, hasta el hecho de la muerte y, para ello, debemos mantener el contacto por teléfono e ir a verlo. El programa de paliativos no es baladí. Desde el año 2001, esta asistencia está regulada por la Ley de la Muerte Digna, que reconoce el derecho a la asistencia a la muerte y el cuidado paliativo.
La calidad, el no perder la identidad, no despersonalizarse en la muerte, sentirse querido en el hogar, en su entorno, con su “tribu”. Así son los cuidados paliativos: son dulces, arropan a la familia y dispensan una atención de primera calidad, en la que siempre se incluye a esta. Lo más triste es morirse en una unidad de urgencias, porque no están diseñadas para ello, ni el personal, ni los medios. Sería importante que cuando llegara un paciente de paliativos se tuviera concienciación, también en urgencias, de este campo de la medicina.
Los cuidados paliativos son una actitud, una mirada, una filosofía o forma de atender al enfermo al que le queda poco tiempo de vida. Para los profesionales, “es el campo de la medicina más duro, que más trabajo requiere, en el que han de saber protegerse, porque tienen que estar muy implicados pero, a la vez, aprender a encajar la desgracia ajena. Pero también resulta el campo más gratificante, si lo haces bien, con el corazón y las manos; con esto último me refiero a si se realiza bien el manejo de los síntomas con las medicaciones y se establece una buena comunicación con el paciente y la familia”, explica Milagros Zardoya, acerca de la filosofía de la asistencia al paciente terminal.
Los cuidadores del entorno también deben imbuirse de esta filosofía de los paliativos: “cuando curar no es posible, se puede cuidar”, dice Zardoya. “El equipo sanitario se encarga de las medicaciones, de la parte técnica, pero esto es tan importante como que la familia se implique y se coordine con este equipo sanitario, que debe establecer con ella un diálogo y una formación. Si se sienten a gusto, se puede enseñar a los familiares a poner inyectables, medicaciones por vía subcutánea, porque les reconforta; se sienten útiles e implicados en el cuidado de su allegado”, comenta Zardoya.
