Julio Gómez sabe en primera persona lo que es perder a un ser querido: su hija falleció cuando tan solo tenía tres años y medio. De su dolorosa experiencia vital y de su labor profesional, su trabajo como médico del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio del Hospital de San Juan de Dios, de Santurce, nace el libro “Cuidar siempre es posible” (Plataforma Editorial). En él explica, en un tono óptimo para el gran público, en qué consiste la medicina paliativa, cuál es su función y cómo puede ayudar a los enfermos en fase terminal, a sus familiares y cuidadores a soportar el dolor total al final de la vida, que es la suma de todos los que puede padecer un ser humano: dolor físico, psicológico, social y espiritual. Paliarlo es posible. Es más, cuando muchos profesionales de la medicina pronuncian la temida frase “ya no hay nada que hacer”, Gómez afirma que “aún queda mucho por hacer, solo que otras cosas”: cuidar al máximo a la persona, hasta el final.
La Medicina Paliativa se centra en procurar una atención integral y activa a personas que padecen enfermedades avanzadas y no responden a un tratamiento curativo, para las grandes necesidades y síntomas que presentan en el aspecto físico, psíquico, social y espiritual, sin dejar de atender a sus individuos o familias afectados también en esta situación. Y así se hace hasta el final de la vida y en el duelo de sus seres queridos.
En el caso de la atención a domicilio: médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos. En el ámbito hospitalario, se complementa con personal que realiza la labor de auxiliar de enfermería, de pastoral y de capellanía, pero en general, en toda la planta de paliativos, hasta nuestro personal de limpieza tiene una actitud de acompañar o de pensar en ayudar.
“A pesar de lo difícil del momento y de la tensión que supone, el paciente aún puede disfrutar de la visita de sus hijos y el cariño de su pareja”
Creo que este es uno de los grandes retos. De forma tradicional se han aplicado a los enfermos de cáncer, pero no son los únicos. Hay otras muchas patologías: la insuficiencia cardiaca avanzada, respiratorias (como la fibrosis pulmonar y otros problemas crónicos), la insuficiencia renal o hepática (cirrosis hepática), el sida en su etapa más avanzada, las demencias, como el Alzheimer, en su fase más avanzada y final. Hay grupos no oncológicos que se pueden beneficiar de los cuidados paliativos, que no tienen por qué empezar en la agonía o preagonía. Se pueden aplicar tempranamente para controlar los síntomas, para dar la máxima calidad de vida posible y complementar la labor curativa, garantizando el confort del enfermo y su familia. Pero, a medida que la enfermedad progresa y la intención curativa se pierde, cobran un papel más importante los cuidados paliativos.
Lo lógico es que, por una parte, sea el profesional (el médico, oncólogo, neurólogo, etcétera) que está en contacto constante con el enfermo y sus síntomas quien decida derivarlo para controlarlo. Otras veces, los familiares, que ven a su ser querido sufriendo, con dolor, sin dormir y que no responde bien al tratamiento, son quienes buscan aliviar sus síntomas. Es importante que se tome conciencia de que los cuidados paliativos están ahí y que son un derecho que tiene toda la población; de la misma forma que la mujer embarazada le pide al obstetra la anestesia epidural. Ante una situación avanzada, el enfermo y su familia pueden pedir ser atendidos por especialistas de cuidados paliativos.
“El mejor lugar para morir es donde el enfermo quiera y el cuidador pueda asumir”
Quiero dejar bien claro que no son dos caras de una misma moneda: la eutanasia y los cuidados paliativos no tienen nada que ver. Podríamos resumirlo con la frase de un compañero: “La eutanasia elimina a la persona que sufre, mientras que los cuidados paliativos eliminan el sufrimiento de la persona”. Por lo tanto, los cuidados paliativos no eliminan a nadie y sí su sufrimiento. Y la sedación es el último recurso que tenemos para aliviarlo. Una persona no fallece porque se la sede, sino que la sedación se aplica en el proceso de morir, cuando su enfermedad ya está avanzada, en su fase terminal, para paliar sus molestias. La sedación no es una forma de eliminar a la persona, sino una indicación médica, cuando la morfina y los ansiolíticos para aliviar el dolor han fracasado y sus síntomas se han vuelto refractarios. En este caso, el siguiente escalón es dormir a la persona, siempre con su consentimiento. Esto no significa que haya tenido que firmar un papel, pero sí que en la relación clínica o en el diálogo con el equipo haya manifestado su voluntad.
Creo que se ha avanzado, pero que aún tenemos una visión medicalizada de la asistencia y de que un tratamiento debe ser curativo y que, cuando falla, es un fracaso. Todavía no se deriva lo suficiente a los especialistas en paliativos y aún se dice “ya no hay nada que hacer”, cuando hay que hacer cosas distintas y más importantes para afrontar el final de la vida: tratar el dolor, el insomnio, la angustia, las molestias, el sufrimiento físico y psíquico, y otras necesidades relativas al sentido de la vida. Según como haya sido el final para el propio enfermo y sus seres queridos, será su recuerdo del final.
“La sedación es una indicación médica, cuando la morfina y los ansiolíticos para aliviar el dolor han fracasado y sus síntomas se han vuelto refractarios”
El concepto de dolor total fue acuñado por Cecile Saunders, que es la madre de los cuidados paliativos modernos. Cuando una persona tiene una enfermedad que amenaza su vida y se encuentra en fase terminal, experimenta malestar a diferentes niveles: físico (en el cuerpo, dificultad al respirar, insomnio, estreñimiento, etcétera); emocional, ya que se muestra triste, ansiosa o con miedo a dormir y queda afectada desde el punto de vista psicológico; social, porque la enfermedad recoloca al individuo en el conjunto de la sociedad, al no poder trabajar como antes y pasar de estar en el mundo laboral a su domicilio o el hospital, pierde su capacidad económica, se preocupa por su familia cuando no esté, y no ve a sus conocidos; y espiritual, ya que el enfermo se formula preguntas como “por qué a mí”, “qué he hecho yo”, “cuál es el sentido de la vida”. Este sufrimiento global configura el concepto de dolor total. Por eso, nuestro equipo atiende a las personas en esta situación: no solo al individuo que sufre malestar físico, sino que trata de dar respuesta a ese dolor total. En eso nos diferenciamos de las unidades del dolor, que atienden a la vertiente física.
A la mayoría de las personas, si pueden elegir, les gusta estar en casa, siempre que se garantice un adecuado control de los síntomas. Solo el 20% prefiere el hospital. En mi experiencia de nueve años con un equipo de cuidados paliativos a domicilio he atendido a más de 1.000 pacientes y siete de cada diez han fallecido en su domicilio. El mejor lugar para morir es donde el enfermo quiera y el cuidador pueda asumir.
“Los cuidados paliativos son un derecho de toda la población”
Todavía no, pero sin duda alguna, serán necesarios. No obstante, en el ámbito religioso se han elaborado guías y materiales sobre cómo las diferentes religiones afrontan el hecho de morir, que son herramientas para prestar mejores cuidados paliativos. En nuestro servicio, hemos atendido a personas budistas y musulmanas. En estos casos, contactamos con el imán de la mezquita para que nos asesore sobre los cuidados, ritos y formas con las que afrontan el final de la vida.
En los cuidados paliativos no ayudamos a morir, sino a vivir hasta el final, con los elementos que configuran la vida del sujeto que aún está en proceso de tomar decisiones. A pesar de lo difícil del momento y de la tensión que supone, este aún puede disfrutar de la visita de sus hijos, el cariño de su pareja. Es posible disfrutar en este momento. Cuando oigo hablar de la ley de Muerte Digna, me rebelo. Primero se debería hacer una ley de la vida digna hasta el final y ayudar a un mejor control y apoyo a los síntomas dolorosos y al dolor total.
El cuidador del enfermo terminal, así como sus familiares más próximos, también forman parte de la atención del equipo de cuidados paliativos. “Para el equipo de paliativos, esta figura es inseparable del enfermo. Si el paciente está bien, el cuidador está bien y, viceversa”, explica Julio Gómez. El cuidador principal, a su vez, pasa por las distintas etapas emocionales que atraviesa el enfermo en el momento en que es conocedor de la grave enfermedad que amenaza su vida: la ira, el enfado, la tristeza y aceptación. Uno de los objetivos del equipo de cuidados paliativos es “acompasar los ritmos”, pues si uno está enfadado por la enfermedad que tiene y su cuidador niega la realidad, o uno está en la fase de aceptación y el otro está triste, la comunicación no es buena, informa Gómez.
Otra tarea del equipo de cuidados paliativos es prestar soporte al cuidador en una multitud de pequeñas decisiones que debe tomar, de modo que se sienta de forma permanente “contestado y apoyado”. Entre estas decisiones figuran movilizar recursos sociales, para procurarle el descanso y buscarle la ayuda domiciliaria necesaria para darle un respiro y que pueda salir a distraerse con algún amigo o acudir a una sesión de soporte, pone como ejemplos Gómez.
Hay que tener en cuenta que cuando el equipo de cuidados paliativos entra en acción para atender a un enfermo terminal y a su familia, se pueden producir dos tipos de situaciones. En ocasiones, puede que algunos procesos de estos enfermos hayan sido rápidos, lo que supone un duro golpe para el afectado y sus seres queridos, pero otras veces puede que hayan llegado a esta situación tras varios años de un lento e inexorable deterioro, lo que entraña un gran desgaste para el cuidador.
Una buena atención paliativa también es crucial para prevenir el duelo complicado y ayudarlos a superar la pérdida. Para ello, el cuidador debe quedarse con la sensación de que su ser querido, lejos de haber sido abandonado en sus últimos días, ha estado bien atendido hasta el final, según información de Gómez.
